Quelques Fonds d'écran


Quelques Fonds d'écran
AVEC
L’année 2004 a vu les emplois progresser de plus de 6% pour atteindre 98,6 millions d’euros. Cette augmentation de 5,6
millions d’euros a concerné intégralement les missions sociales dont le total de 79,5 millions d’euros représente 80,6% des emplois de l’année. Cette dynamique a profité essentiellement à la
mission Guérir (+5 millions d’euros, soit +12% par rapport à 2003) avec notamment une forte
progression des partenariats académiques et industriels ainsi qu’un financement à la hausse du laboratoire Généthon et de l’Institut de Myologie.
La mission Aider a également progressé. Le poste « actions auprès des malades et leur famille » est en
léger retrait en raison d’une reclassification de certains emplois vers les poste « actions revendicatives ». Enfin les actions des services régionaux ont progressé de plus de 6%.
Les postes « frais de collecte » et de « gestion » sont restés globalement stables à 19 millions d’euros, soit 19,4% des emplois de l’année. Les frais de collecte
ont légèrement diminué (0,3 million d’euros) par rapport é 2003 qui avait connu des dépenses exceptionnelles. Cette évolution conjuguée à une forte augmentation du Téléthon, a conduit à une nette
amélioration du ration d’efficacité de la collecte.
Pour 100 euros collectés, nous en avions dépensé 10,8 en 2003 contre 9,8 en 2004. La croissance des frais de gestion a été limitée à 2,8% soit +0,2 million d’euros.
Missions sociales : 80,6 euros
46,6 millions
d'euros ont été engagés en 2004 par l'AFM pour sa mission Guérir. Principales actions :
• Généthon
• Institut de Myologie
• Appels d’offres
• Programmes internationaux
(Harvard Medical School,
Université de Pennsylvanie)
• Programmes industriels (Trophos, Transgène)
• Essais thérapeutiques

Recherche et développement des thérapeutiques : 28,8 M €
Laboratoire Généthon : 14,9 M €
Institut de Myologie : 2,9 M €
30,5 millions d'euros ont été
engagés en 2004 par l'AFM pour sa mission Aider.
Principales actions :
• Consultations pluridisciplinaires
• Services régionaux
• Développement d’aides techniques innovantes
• Actions de revendications
• Journées de Familles

Vie associative : 1,4 M €
Etablissement de soins : 6,6 M €
Actions et informations médicales et paramédicales : 3,9 M €
Actions revendicatives : 5 M €
Actions auprès des malades et de leur famille : 13,6 M€
2,4
millions d'euros ont été engagés en 2004 par l'AFM pour sa mission Communiquer.
Principales actions
:
• Centre de conférence Génocentre
• VLM, le journal de l'association
• Journée Portes Ouvertes Généthon et Institut de Myologie
• Relations avec les médias pour la diffusion des informations scientifiques et médicales
• Sites Internet
• Edition de documents d'information
Graphique actions mission Communiquer
Génocentre : 0,5 M €
VLM : 0,4 M €
Internet : 0,4 M €
Autres : 1,1 M € (Relations presses, visites Généthon, fête de la Science,
reportages audiovisuels..)
Frais de collecte : 10,5 euros
Les emplois consacrés en 2004 aux frais de collecte se sont élevés à 10 316 647, soit 10,5% des emplois de l’exercice.
• Traitement des dons et legs
• Affranchissement des promesses de dons et des reçus fiscaux
• Participation à la production des 30 heures d’émission
• Equipement et logistique des 136 équipes de coordinations
• Mise en place du 3637
• Mise en place du site de collecte telethon.fr
- Les frais d’appel à la générosité publique de la campagne Téléthon comprennent : les coûts
d’impression, de mailing, de sous-traitance et d’assurance engagés pour le Téléthon et ses 22 000 animations locales ; la participation de l’AFM au coût de production de l’émission sur France 2
(notamment les coûts de réalisation des « directs » ; les frais de déplacements des coordinateurs et salariés du Téléthon ; les charges de personnel concernant les collaborateurs de l’Association
chargés d’animer la Force T ainsi que la préparation et la réalisation du Téléthon.
- Les frais de traitement des dons et legs concernent essentiellement les frais engagés
lors du Téléthon 2004 pour traiter les appels téléphoniques et les dons reçus. Le poste « Autres services extérieurs » comprend, pour 2 753 867 euros, les coûts de fonctionnement téléphonique des
centres d’appels 36 37 tenus bénévolement par le réseau des Lions Club ainsi que les frais d’affranchissement générés par l’opération : envoi de la promesse, du chèque dans l’enveloppe T et du
reçu fiscal.
L’ensemble des frais d’appel à la générosité du public et de traitement des dons et legs ont représenté 9,7% des ressources issues de la générosité publique. En raison même de la nature du
Téléthon, il est difficile d’estimer le montant du prochain Téléthon et donc le prochain taux des frais de collecte. Toutefois, tous les efforts de l’AFM visent à réduire ce taux. Il convient de
noter ici le montant des participations prises en charge par nos partenaires, soit 114 218 euros. En ajoutant cette sonne aux frais de collecte directement engagés par l’association, on obtient
un cumul de 10 430 865 euros, ce qui représente 9,8% des ressources issues de la générosité publique.
Frais de gestion : 8,9 euros
Les emplois consacrés en 2004 aux frais de gestion se sont élevés à 8 762 858 euros, soit 8,9% des emplois de l’exercice qui correspond au :
• Services de gestion (direction générale, juridique, informatique, comptabilité, ressources humaines, services généraux…)
• Certification BVQI
• Fonctionnement des instances associatives (assemblée générale, conseil d’administration),
• Assemblée générale
• Communication financière (rapport annuel, comptes-rendus)
Michel Boujenah: parrain du Téléthon 1998
Choisi par Bernard Barataud, le président de l'AFM (Association française contre les myopathies), Michel Boujenah n'a pu refuser la proposition qui lui a été faite de parrainer le Téléthon 1998: "
Cela ne se refuse pas. Vous auriez dit non, vous ? La seule raison qui aurait pu me pousser à ne pas y aller, c'est le sentiment de ne pas être à la hauteur, J'ai un peu peur... ".
Il fut averti par téléphone et quelle ne fut pas sa surprise lorsque Mr. Barataud lui a annoncé qu'il était le douzième parrain du Téléthon. La réponse fut immédiate bien que Michel fut étonné qu'il soit choisi alors qu'il imaginait un tel rôle pour quelqu'un qui selon lui devrait être plus connu ou peut-être plus consensuel.... qu'il se rassure il a été tout à fait à la hauteur...
Sa seule crainte a été de trouver la force pour vivre ces trente heures de direct sans se laisser envahir par l'émotion selon ses propres propos...
Cependant Michel n'a pas attendu le Téléthon 98 pour être en contact avec des enfants à problèmes... il avait déjà participé neuf fois au Téléthon. De plus, il a également travaillé pendant huit ans avec des enfants inadaptés.
"Tout a commencé il y a douze ans et aujourd'hui on ne peut plus s'arrêter... Réfléchissez à la première greffe du rein, il y a quelques années, au début, cela n'a pas bien marché. Et maintenant, c'est presque de la routine. La révolution de la thérapie génique, c'est plus fondamental que la révolution des greffes. La mise au point d'une nouvelle catégorie de médicaments va changer l'histoire de l'humanité. Les téléspectateurs qui donnent de l'argent peuvent être fiers".
Quand on lui a demandé quel était selon lui le rôle du parrain du Téléthon, il répond:
"Être à la fois candide, discret, aiguillon et boute-en-train par moments aussi. Pas une simple potiche en tout cas. Mais le Téléthon, c'est le travail d'une équipe...".
Humble, c'est sa nature: " Le parrain ne doit pas sortir de son rôle. Je ne suis ni membre fondateur, ni chercheur. Mais je souhaite apporter ma pierre à cet édifice".

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