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Texte Libre
Téléthon de Louviers et ses environs
Lundi 12 juin 2006
Le Téléthon en Europe
Le saviez-vous ? Trois types de Téléthon existent en Europe :
- Les Téléthons associés : en Belgique et en Suisse,
un certain nombre de manifestations sont organisés à partir de l’émission de France 2, mais la collecte revient aux associations locales.
- Les Téléthons autonomes : en Italie et à Chypre, leur organisation est
indépendante du Téléthon de l’AFM.
Les nombreuses collaborations entre chercheurs montrent que l’Europe des maladies neuromusculaires existe bel et bien et que les associations de malades pèsent de plus en plus dans les décisions
de l’Union européenne.
Pour en savoir plus sur :
- le Téléthon belge : http://www.telethon-belgique.org
- le Téléthon suisse : http://www.telethon.ch
- le Téléthon chypriote : http://www.telethon.org.cy
- le Téléthon italien : http://www.telethon.it
- Eurordis, l’organisation européenne des associations de maladies rares : http://www.eurordis.org
- European meuromuscular centre : l’ENMC, créé à l’initiative de l’AFM, suscite des collaborations européennes en matière de recherche sur les maladies neuromusculaires à travers des workshops et
des consortiums : http://www.enmc.org
- Les Téléthons affiliés : en Andorre, à Monaco, et au Luxembourg, ils fonctionnent en synergie avec l’émission de France 2. Les
fonds collectés reviennent à l’AFM.
Lundi 12 juin 2006
Pourquoi donner ?
Simplement parce que la souffrance d'un enfant est intolérable,
Parce que les malades donnent tant d’amour, de force, et d’espoir.
Parce que personne ne s’enrichit au Téléthon, Uniquement d’espoir .
Parce que les comptes de l'AFM sont clairs et consultables par tous.
Parce que nul n'est à l'abri, la maladie peut tous nous frapper, à tout âge.
Parce que peut être sans le savoir êtes vous porteur d'un mauvais gène.
Parce que nous ne devons pas laisser les anges pleurer, leurs yeux s'assombrir.
Parce que c'est si simple de donner.
Mais aussi :
Simplement parce que c'est ENSEMBLE que nous y arriverons
Vous pouvez aussi composer ce célèbre 3637.
Il n’y a pas de petits ruisseaux, mais de grandes rivières.
Même si votre budget est un peu serré, il n'y a pas de petits dons, juste des dons.
Même le fait d'aller boire un verre sur le lieu de la manifestation la plus proche de chez vous c'est donner.
Même acheter des gâteaux, des peluches, des ballons, etc… C’est donner.
Même participer à une tombola, à diverses attractions présentées, c’est toujours donner.
Vous voyez c'est simple............et pour reprendre les paroles d'un grand monsieur du coeur "ON COMPTE SUR VOUS"
Sachez que vous pouvez aussi donner de votre temps, devenir bénévole d’un jour, on a toujours besoin de bonnes volontés, pour :
Rassembler le maximum de dons.
Alors rendez-vous les :
7 et 8 décembre prochain.
Mardi 30 mai 2006
ATTENTION !
Ce n'est que de l'humour
Mardi 30 mai 2006
Mobiliser sa classe
Avec ta classe, deviens acteur du Téléthon !
Le Téléthon est une grande fête de solidarité qui a lieu partout en France début décembre chaque année.
Depuis 1987, grâce à l’argent collecté pendant le Téléthon, l’AFM aide les malades et finance la recherche scientifique pour guérir les maladies neuromusculaires et des maladies génétiques.
Il est très difficile de vivre au quotidien avec ces maladies : elles empêchent de marcher, bouger, respirer, ou bien voir, entendre, parfois aussi de comprendre…
Le Téléthon c’est aussi la plus longue émission de télévision du monde et une grande fête populaire : pendant 30 heures, chaque année des animateurs, des personnalités et des milliers de personnes partout en France se mobilisent contre la maladie.
participer à la grande fête du Téléthon, tu peux...
... imaginer tout ce que tu veux. Il y a mille et une façons de participer au Téléthon, seul ou avec ta classe.
... vouloir mieux connaître la génétique, combien il y a de maladies génétiques, comment vivent les personnes handicapées et malades au quotidien.... Parles-en à ton instituteur ou à un des professeurs. C'est l'occasion d'en discuter. L'AFM met à sa disposition des documents pour l'aider à t'en parler.
Si tu veux que tous les enfants puissent être un jour en bonne santé, rassemblons toutes nos énergies, joues la carte de la générosité, n’attend pas pour agir ! Organise une manifestation et participe ainsi à cette grande chaîne de la solidarité !
Jeudi 25 mai 2006
Peluches Porte-clefs
Pour ce Téléthon 2006, une commande de 200 porte-clefs a été faite. Ces derniers sont achetés 0,60Cts d'euro pour être vendus 2? pièce. Ce bénéfice va entièrement à l'A.F.M bien sûr.
Si vous désirez en commander, prière de contacter l'organisateur.
Par Gérard
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Publié dans : Manifestations
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Jeudi 25 mai 2006
Le bénévole.
Espèce menacée à protéger.
« Le bénévole (Activus Bénévolus) est un mammifère bipède que l’on rencontre surtout dans les associations. Il vit principalement dans les grandes communes ou grandes villes. Les bénévoles se rassemblent souvent à un signal mystérieux appelé « convocation ». On peut le rencontrer tôt le matin, mais aussi en petits groupes, quelquefois tard le soir, le cheveu en bataille et le teint blafard, discutant de la meilleure façon d’animer une manifestation, de faire d’autres recettes pour boucler un budget ou parfois de l’épaisseur de rondelle de saucisson
Le bénévole est très rarement pris de court, lorsqu’il s’agit de trouver des idées, même si elles ne sont pas toutes retenues. Même s’il ne gagne pas d’argent, le bénévole ne compte jamais son temps. Le téléphone, très utilisé par le bénévole (ce qui lui coûte cher) permet cependant de régler des problèmes qui se posent au jour le jour. Le bénévole aime aussi les déplacements qu’il effectue couramment. Une de ses passions, ce sont les grands rassemblements. Si vous le rencontrez, évitez de le traquer ou de lui tirer dessus.
L'ennemi héréditaire du bénévole est le « Yaqua » nom populairement réduit du « Yaqua Fautquon » dont on n’a pas encore réussi à déterminer les origines. Le Yaqua est aussi un bipède, mais il se caractérise, lui, par son vocabulaire et plus particulièrement par les deux mots : Ya et Qua, ce qui explique son nom.
Le Yaqua bien abrité dans sa carapace attend : Il attend le moment où le bénévole fera une erreur, un oubli, pour bondir et lancer une invective qui atteindra son « adversaire » provoquant chez lui une maladie grave : Le découragement. Les premiers symptômes de cette épidémie implacable sont rapidement visibles : Absences fréquentes aux réunions, intérêt croissant pour son jardin et sa vie familiale, sourire attendri devant une canne à pêche ou un téléviseur.
Mais le Yaqua n’est pas seul, car dans certains cas l’automobiliste, qui lui aussi est bipède, mais ne sait pas se servir de ses membres, s’attaque à notre bénévole. En effet l’automobiliste n’aime pas beaucoup que l’on le détourne de son chemin.
Les bénévoles décimés par les Yaquas, l’automobiliste et le découragement risquent de disparaître et il n’est pas impossible que dans quelques années, on rencontre cette espèce dans les zoos où, comme tous les malheureux animaux enfermés, ils n’arrivent plus à se reproduire.
Alors il ne restera plus aux Yaquas qu’à leur lancer des cacahuètes pour tromper leur ennui. Ils se rappelleront avec nostalgie, un passé, pas si lointain où le bénévole abondait et où on pouvait le traquer sans contraintes, un passé où les associations proposaient des activités riches et variées, où les enfants pouvaient faire du sport même dans les petites communes.
N.B. : Toute ressemblance avec des personnes existantes ou ayant existées, ne serait que pure et involontaire coïncidence. Tu parles !
Samedi 20 mai 2006
Le mot du trésorier
Une analyse en deux temps
Le financement des actions de notre Association repose essentiellement sur des ressources issues du Téléthon qui se déroule en toute fin d’exercice.
Le financement des actions de notre Association repose essentiellement sur des ressources issues du Téléthon qui se déroule en toute fin d’exercice.
Il est donc essentiel pour lire et comprendre les comptes de l’AFM de procéder en deux étapes :
- tout d’abord, l’analyse des emplois de l’année écoulée, distinguant les actions conduites dans le cadre des missions sociales, celles liées à la collecte et celles liées au fonctionnement de la structure. La grande majorité de ces emplois est financée par les fonds collectés lors des Téléthon précédents ;
- puis, l’analyse des résultats du dernier Téléthon et les actions qu’il contribue à rendre possible essentiellement sur l’année suivante.
2006 : une année marquée par un élément fiscal exceptionnel et non récurrent
En 2005, nous vous avions informés que l’Association, suite à une notification de redressement fiscal, avait provisionné dans ses comptes un risque potentiel à hauteur de 1,6 M€. Grâce aux actions menées par sa direction financière avec l’appui de son conseil fiscal, l’Association vient d’obtenir un abandon de ce redressement. En conséquence, nous avons annulé la provision constituée en 2005.
Ainsi, le ratio des emplois aux missions sociales 2006, qui apparaît à 84,3 %, ressort en fait à 83,2 % après prise en compte de cet élément exceptionnel. De façon symétrique, le ratio 2005, qui apparaissait à 81,5 %, ressort maintenant à 82,7 %. Le ratio des emplois aux missions sociales est donc en progression signifi cative.
Par ailleurs, les emplois de l’Association ont de nouveau progressé cette année.
Une forte croissance des emplois consacrés aux missions sociales en 2006
La progression des emplois aux missions sociales (+ 6,5 % par rapport à l’année 2005) se répartit équitablement entre la mission « Guérir » (+ 3,1 M€, soit plus 5,4 %) et la mission « Aider » (+ 2,7 M€, soit plus 8,7 %).
La progression de la mission « Guérir » reflète le soutien financier toujours plus important apporté aux « bras armés » de l’Association :
- le laboratoire Généthon engagé dans la production de vecteurs de thérapie génique et cellulaire à usage clinique (21,1 M€ en 2006 contre 18,1 M€ en 2005, soit + 17 %) ;
- l’Institut de Myologie engagé dans la mise en place de programmes de recherche clinique et centre de référence pour les essais cliniques (6,2 M€ en 2006 contre 2,9 M€ en 2005, soit + 112 % liés notamment au développement du pôle Imagerie, au renforcement des équipes de recherche fondamentale et appliquée avec la création d’une nouvelle unité mixte de recherche Inserm).
Les engagements financiers sur la mission sociale « Aider » sont aussi en forte progression ; notamment le soutien aux consultations pluridisciplinaires et les actions auprès des malades et des familles (+ 1,5 M€, + 10,8 % par rapport à 2005). Les emplois aux actions revendicatives se sont adaptés à la mise en place progressive des MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées), qui ont vocation à assurer une meilleure prise en charge des aides accordées à nos familles pour l’acquisition de moyens de compensation.
L’évolution des frais de collecte est liée notamment à la refonte du site Internet Téléthon, investissement largement rentabilisé car la collecte sur Internet a fait un bond de 76 % pour atteindre 10,6 M€, soit 10 % du Téléthon.
Par ailleurs, les frais de gestion diminuent de 0,4 M€ en 2006 et se limitent à près de 7 % de nos emplois.
2007, des engagements volontaristes au service des missions sociales de l’AFM
Le succès renouvelé du Téléthon 2006 avec un montant de 106,7 M€, en progression de nouveau, démontre la forte confiance des donateurs. L’AFM peut ainsi poursuivre son combat pour la guérison des maladies neuromusculaires et son soutien aux malades et à leurs familles.
Grâce au Téléthon 2006, l’AFM a pu porter à 151,2 M€ le montant des fonds dédiés destinés à financer ses engagements pour l’année 2007 et sur les exercices suivants.
Ceci reflète la politique ambitieuse de l’AFM pour les années à venir afin d’une part de soutenir :
- le développement des projets scientifiques pour la mise au point de thérapeutiques innovantes,
- le développement du site de Généthon dédié à la production de produits thérapeutiques,
- les nouvelles équipes de recherche à l’Institut de Myologie
et, d’autre part, de poursuivre un engagement fort dans le soutien aux malades et à leurs familles.
Jean-Pierre Lamorte
Trésorier de l’AFM
Extrait du rapport annuel 2006
Samedi 20 mai 2006
AFFICHES DU TELETHON
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Téléthon 1987 |
Téléthon 1988 |
Téléthon 1989 |
Téléthon 1990 |
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"Le 1er Téléthon, |
"Pour la première fois, |
La compassion et même l'amour |
"C'est la naissance d'un laboratoire |
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Parrainé par : |
Parrainé par : |
Parrainé par : |
Parrainé par : |
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Téléthon 1991 |
Téléthon 1992 |
Téléthon 1993 |
Téléthon 1994 |
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"Déjà les premiers résultats |
"Les chercheurs de Généthon |
"Déjà 39 gènes localisés. |
"Dans des dizaines de familles, |
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Parrainé par : |
Parrainé par : |
Parrainé par : |
Parrainé par : |
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Téléthon 1995 |
Téléthon 1996 |
Téléthon 1997 |
Téléthon 1998 |
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"Le Téléthon fédère |
"Un combat, des résultats ! |
"Les gènes-médicaments, |
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Parrainé par : |
Parrainé par : |
Parrainé par : |
Parrainé par : |
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Téléthon 1999 |
Téléthon 2000 |
Téléthon 2001 |
Téléthon 2002 |
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"Les premiers essais en thérapie génique" |
"Un pas de géant" |
"Accélérons !" |
"Ensemble pour faire |
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Parrainé par : |
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Parrainé par : |
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Téléthon 2003 |
Téléthon 2004 |
Téléthon 2005 |
Téléthon 2006 |
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2 jours qui comptent pour des années |
Moi je bats... Et avec toi, je gagne ! |
Toi et moi en guerre contre la maladie |
Avec vous, transformons la recherche en traitements |
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Parrainé par : |
Parrainé par : |
Parrainé par
:
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Mercredi 10 mai 2006
Quand je vous parlais de coups de coeur,
voici un Forum que je recommande.
Il y a des infos, jeux, logiciels, tutos, etc...
Mais ce n'est pas ce qui en fait son attrait,
oui car ce qui est primordial sur ce site c'est l'entente
et l'amitié que l'on peut y trouver, avec de
l'entr'aide, que peut-on trouver de mieux ?
En voici la bannière et maintenant en voici le lien :
http://assist-pc.fr-bb.com/index.forum
vous pouvez vous y rendre, vous verrez que la convivialité existe encore.
Par Gerhal27
-
Publié dans : Coup de coeur
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Vendredi 5 mai 2006
Les maladies au coeur du combat
Contrairement à ce que l’on pourrait croire, les maladies rares et les maladies génétiques nous concernent tous. Elles touchent 4 à 6% de la population, soit 3 millions de Français et 25 à 30 millions d’Européens. 80% de ces maladies sont d’origine génétique. Parce que, dès 1987, l'AFM a compris qu'il n'était pas possible de guérir une maladie sans acquérir la masse des connaissances qui permettront d'en soigner plusieurs, elle a choisi d'intervenir au-delà du champ des maladies neuromusculaires (qui sont toutes des maladies rares) sur les problématiques plus globales des maladies génétiques et des maladies rares. Si chacune des 6 à 7 000 maladies rares rencontre des problèmes spécifiques, elles ont en commun, en effet, de ne pas bénéficier de traitement curatif, d'accéder difficilement à un diagnostic et à des soins et, au bout du compte, d'exclure les malades de la vie sociale. Une vision transversale et globale est impérative pour mettre en oeuvre des politiques efficaces en matière de recherche, de développement de médicaments, d’information, de prise en charge.
Grâce aux moyens financiers obtenus par le Téléthon, l’AFM a mis en œuvre une stratégie originale consacrée aux problèmes communs à l'ensemble des maladies rares :
- Le développement d’outils de recherche en génétique pour comprendre l’origine des maladies et mettre au point des thérapeutiques, notamment avec la création de Généthon, la réalisation des premières cartes du génome et la découverte, grâce à ces outils, des gènes responsables de plus de 700 maladies. Du côté de la recherche, il est nécessaire d’atteindre une masse critique de connaissances, seule capable de générer un progrès pour l’homme.
Grâce aux moyens financiers obtenus par le Téléthon, l’AFM a mis en œuvre une stratégie originale consacrée aux problèmes communs à l'ensemble des maladies rares :
- Le développement d’outils de recherche en génétique pour comprendre l’origine des maladies et mettre au point des thérapeutiques, notamment avec la création de Généthon, la réalisation des premières cartes du génome et la découverte, grâce à ces outils, des gènes responsables de plus de 700 maladies. Du côté de la recherche, il est nécessaire d’atteindre une masse critique de connaissances, seule capable de générer un progrès pour l’homme.
Pour en savoir plus, consultez la rubrique "La recherche".
- Des actions d’intérêt général pour favoriser, la prise en charge, l’autonomie et la citoyenneté des personnes malades et handicapées, comme par exemple la manifestation de mai 1999 qui s’est traduite concrètement par la mise en place des dispositifs pour la vie autonome.
- Des actions d’intérêt général pour favoriser, la prise en charge, l’autonomie et la citoyenneté des personnes malades et handicapées, comme par exemple la manifestation de mai 1999 qui s’est traduite concrètement par la mise en place des dispositifs pour la vie autonome.
Pour en savoir plus, consultez la page "Revendiquer".
- Une démarche globale pour faire connaître la problématique des maladies rares, susciter une prise de conscience et faire évoluer le système de santé.
Aujourd’hui, un mouvement associatif s’organise et monte en puissance, notamment au sein de l’Alliance Maladies Rares et d’Eurordis. Et de nouvelles synergies se développent au sein de la Plateforme Maladies Rares.
Ces années de combat et d'actions pour les maladies neuromusculaires à travers une stratégie d'intérêt général se sont traduites par des avancées marquantes pour l'ensemble des maladies génétiques rares et même pour des maladies fréquentes. Un long chemin a été parcouru : les maladies rares sont enfin reconnues comme un véritable enjeu de santé publique, une recherche se structure peu à peu et des espoirs thérapeutiques nouveaux émergent. Mais les obstacles restent nombreux : errance diagnostic, recherche insuffisante, difficultés de prise en charge... Les associations de malades , si elles ont un rôle moteur à jouer, ne peuvent agir seules. Les pouvoirs publics doivent enfin s'investir dans ce domaine.
A l'heure où une volonté politique émerge, permettant l'élaboration d'un plan national pour les maladies rares, notre vigilance redouble pour que ce plan soit structuré et financé dans la durée.
- Une démarche globale pour faire connaître la problématique des maladies rares, susciter une prise de conscience et faire évoluer le système de santé.
Aujourd’hui, un mouvement associatif s’organise et monte en puissance, notamment au sein de l’Alliance Maladies Rares et d’Eurordis. Et de nouvelles synergies se développent au sein de la Plateforme Maladies Rares.
Ces années de combat et d'actions pour les maladies neuromusculaires à travers une stratégie d'intérêt général se sont traduites par des avancées marquantes pour l'ensemble des maladies génétiques rares et même pour des maladies fréquentes. Un long chemin a été parcouru : les maladies rares sont enfin reconnues comme un véritable enjeu de santé publique, une recherche se structure peu à peu et des espoirs thérapeutiques nouveaux émergent. Mais les obstacles restent nombreux : errance diagnostic, recherche insuffisante, difficultés de prise en charge... Les associations de malades , si elles ont un rôle moteur à jouer, ne peuvent agir seules. Les pouvoirs publics doivent enfin s'investir dans ce domaine.
A l'heure où une volonté politique émerge, permettant l'élaboration d'un plan national pour les maladies rares, notre vigilance redouble pour que ce plan soit structuré et financé dans la durée.
Ce livret explique en trois grands chapitres la stratégie de l'AFM autour de la question des maladies rares : présentation de l'association, de sa stratégie d'intérêt général et de sa logique d'innovation; comment l'AFM développe des outils et des programmes utiles aux maladies rares ainsi que des thérapeutiques innovantes; comment les malades neuromusculaires ont développé des solutions innovantes pour lutter contre leurs maladies, la plupart de ces actions étant applicables à d'autres pathologies rares.
Plan National maladies rares :
Le 20 novembre, Philippe Douste Blazy ministre de la santé, accompagné du ministre de la recherche et de la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, a annoncé le Plan national maladies rares 2005-2008. Cette annonce met en oeuvre une des dispositions de la loi de santé publique d'août 2004 qui avait retenu les maladies rares comme une des 5 priorités stratégiques de santé publique. Evénement historique dans la reconnaissance des maladies rares, ce plan balaie l'ensemble de la problématique, de la recherche aux soins, à l'information et à la prise en charge.
Il se décline autour de 10 axes dont l'AFM partage les grands objectifs. Mieux connaître l'épidémiologie de ces maladies; développer l'information; former des professionnels de santé; reconnaître les maladies rares dans le dispositif des affections de longue durée; mieux organiser le dépistage et le diagnostic; poursuivre l'effort en faveur des médicaments orphelins sont autant d'orientations préconisées de longue date par l'AFM. L'épine dorsale de ce plan est sans nul doute la labellisation et le financement des centres de références (40 millions d'euros de nouveaux crédits) qui sont, à terme, une réelle avancée dans la prise en charge des patients.
Du côté de la recherche, l'Etat, ce qui est nouveau, s'engage sur la durée du plan. Le ministère de la santé bloquera une enveloppe spécifique maladies rares dans son programme hospitalier de recherche clinique (22,5 millions d'euros sur 4 ans) et le ministère de la recherche s'engage à hauteur d'un total de 20 millions d'euros dans un programme pluriannuel de recherche qui se substituera à l'actuel GIS Institut des maladies rares.
Il reste cependant encore beaucoup de zones d'ombre sur les modalités de ce financement ainsi que sur l'organisation qui sera retenue. Le plan reconnaît qu'il exite des besoins spécifiques d'accompagnement des personnes atteintes de maladies rares. Il prévoit que dans le cadre de la loi sur l'égalité des droits et des chances des dispositions seront intégrées pour prendre en compte ces spécificités. Il reste cependant flou sur ce qui sera concrètment proposé. Enfin, le rôle de la Plateforme maladies rares dont l'AFM est le financement majoritaire et l'initiatrice est reconnu.
L'Etat s'engage à la pérenniser et à la développer, notamment en l'hébergeant dans un lieu unique, au-delà de 2005, date à laquelle les actuels locaux doivent avoir été libérés.
> Consulter le Plan National Maladies Rares 2005-2008.
Des documents à télécharger pour en savoir plus...
Les associations de malades ont des raisons d'espérer… et de rester vigilantes…
Réaction de l'Alliance Maladies Rares au plan annoncé par le gouvernement.
Réaction de l'Alliance Maladies Rares au plan annoncé par le gouvernement.
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