Depuis la réunion, il y a des nouveautés, mais je ne vais pas vous les présenter dans cet article, car vous allez avoir le loisir de le faire vous même en suivant le texte ci-dessous.

Nous sommes maintenant tout proche du téléthon, et je désirais innover, pour présenter les manifestations qui ont lieu dans le cadre de celui de Louviers. J'ai donc créé, à l'aide d'un nouveau service, une carte géographique où sont marquées toutes vos manifestations. Il suffit de regarder sur la droite de l'écran, le dernier texte libre. C'est une carte où sont représentées toutes vos manifestations. En cliquant dessus, vous aurez le descriptif et le lieu de l'animation.


 


                                                                                                  

          Rendez- vous pour tous ces malades,                   

         Les 7 et 8 décembre 2007

Le mois de décembre arrive et avec lui le grand rendez-vous du téléthon. "Encore ! " Diront certains. "Ah, ils nous cassent les pieds ! " diront d'autres. Eh bien, moi, à tous ces gens-là, je dis stop, basta, arrêtez de détruire ce que d'autres essaient de construire. Cessez de toujours critiquer et mettez-vous un peu à notre place. C'est vrai, est-ce que vous savez seulement ce que c'est que d'être malade ? Pouvez-vous imaginez une seule seconde ce que l'on peut ressentir au fond de soi lorsque mois après mois, année après année, on perd, on perd, on perd, on ne fait que perdre des mouvements, toujours, inexorablement ? La myopathie est une maladie terrible, cruelle.

Difficile de subir semaines après semaines les assauts incessants et répétés de la maladie, pas évident de continuer à s'aimer, à accepter ce corps qui se transforme, se tord et s'affaiblit de plus en plus. Croyez-moi, on en a marre d'être malade, on ne supporte plus qu'il n'y ait pas de médicament, pas de traitement et qu'on ne puisse rien faire à part avoir des yeux pour pleurer ! Là, c'est le cri du cœur qui sort et qui parle ! A quand le jour où je pourrais enfin aller à la pharmacie avec mon ordonnance dans la main et acheter ma boîte de médicament où il sera inscrit "pour lutter contre la myopathie" ? J'en rêve, j’en crève! Moi, des pilules, je serais capable d'en avaler des milliers si je savais qu'au bout il y avait l'espoir, un tout petit espoir de stopper la maladie, d'enrayer l'ignoble processus qui nous conduit immanquablement au statut de légume sur un lit d'hôpital.

Oui, le téléthon, j'y crois, j'y crois très fort, j'ai confiance. Lui seul pourra nous sauver et nous donner notre chance, celle à laquelle nous avons droit comme tout un chacun. Les progrès sont énormes, les découvertes encourageantes. Alors, tenons-nous les pouces, soyons solidaires les uns des autres et continuons le combat. Notre but, vaincre toutes ces horribles maladies génétiques. Vive le téléthon et tous ceux qui y participent ! Le bout du tunnel, c'est pour bientôt...

Marie-Claude Baillif Nyon, Suisse 1997