L’année 2004 a vu les emplois progresser de plus de 6% pour atteindre 98,6 millions d’euros. Cette augmentation de 5,6 millions d’euros a concerné intégralement les missions sociales dont le total de 79,5 millions d’euros représente 80,6% des emplois de l’année. Cette dynamique a profité essentiellement à la mission Guérir (+5 millions d’euros, soit +12% par rapport à 2003) avec notamment une forte progression des partenariats académiques et industriels ainsi qu’un financement à la hausse du laboratoire Généthon et de l’Institut de Myologie.
La mission Aider a également progressé. Le poste « actions auprès des malades et leur famille » est en léger retrait en raison d’une reclassification de certains emplois vers les poste « actions revendicatives ». Enfin les actions des services régionaux ont progressé de plus de 6%.
Les postes « frais de collecte » et de  « gestion » sont restés globalement stables à 19 millions d’euros, soit 19,4% des emplois de l’année. Les frais de collecte ont légèrement diminué (0,3 million d’euros) par rapport é 2003 qui avait connu des dépenses exceptionnelles. Cette évolution conjuguée à une forte augmentation du Téléthon, a conduit à une nette amélioration du ration d’efficacité de la collecte.
Pour 100 euros collectés, nous en avions dépensé 10,8 en 2003 contre 9,8 en 2004. La croissance des frais de gestion a été limitée à 2,8% soit +0,2 million d’euros.

Pour 100 euros, l'AFM a employé en 2004 :

Missions sociales : 80,6 euros

Dont 58,6 % pour la mission « Guérir »

46,6 millions d'euros ont été engagés en 2004 par l'AFM pour sa mission Guérir. Principales actions :

• Généthon
• Institut de Myologie
• Appels d’offres
• Programmes internationaux
(Harvard Medical School,
Université de Pennsylvanie)
• Programmes industriels (Trophos, Transgène)
• Essais thérapeutiques
 

  Recherche et développement des thérapeutiques : 28,8 M €

  Laboratoire Généthon : 14,9 M €

  Institut de Myologie : 2,9 M €

38,3 % pour la mission « Aider »

30,5 millions d'euros ont été engagés en 2004 par l'AFM pour sa mission Aider.

Principales actions :

• Consultations pluridisciplinaires
• Services régionaux
• Développement d’aides techniques innovantes
• Actions de revendications
• Journées de Familles

  Vie associative : 1,4 M €

  Etablissement de soins : 6,6 M €

  Actions et informations médicales et paramédicales : 3,9 M €

  Actions revendicatives : 5 M €

  Actions auprès des malades et de leur famille : 13,6 M€

3,1 % pour la communication médico-scientifique

2,4 millions d'euros ont été engagés en 2004 par l'AFM pour sa mission Communiquer.

Principales actions :

• Centre de conférence Génocentre
• VLM, le journal de l'association
• Journée Portes Ouvertes Généthon et Institut de Myologie
• Relations avec les médias pour la diffusion des informations scientifiques et médicales
• Sites Internet
• Edition de documents d'information

 








Graphique actions mission Communiquer

  Génocentre : 0,5 M €

  VLM : 0,4 M €

  Internet : 0,4 M €

  Autres : 1,1 M € (Relations presses, visites Généthon, fête de la Science, reportages audiovisuels..)

Frais de collecte : 10,5 euros

Les emplois consacrés en 2004 aux frais de collecte se sont élevés à 10 316 647, soit 10,5% des emplois de l’exercice.

• Traitement des dons et legs
• Affranchissement des promesses de dons et des reçus fiscaux
• Participation à la production des 30 heures d’émission
• Equipement et logistique des 136 équipes de coordinations
• Mise en place du 3637
• Mise en place du site de collecte telethon.fr


- Les frais d’appel à la générosité publique de la campagne Téléthon comprennent : les coûts d’impression, de mailing, de sous-traitance et d’assurance engagés pour le Téléthon et ses 22 000 animations locales ; la participation de l’AFM au coût de production de l’émission sur France 2 (notamment les coûts de réalisation des « directs » ; les frais de déplacements des coordinateurs et salariés du Téléthon ; les charges de personnel concernant les collaborateurs de l’Association chargés d’animer la Force T ainsi que la préparation et la réalisation du Téléthon.

- Les frais de traitement des dons et legs concernent essentiellement les frais engagés lors du Téléthon 2004 pour traiter les appels téléphoniques et les dons reçus. Le poste « Autres services extérieurs » comprend, pour 2 753 867 euros, les coûts de fonctionnement téléphonique des centres d’appels 36 37 tenus bénévolement par le réseau des Lions Club ainsi que les frais d’affranchissement générés par l’opération : envoi de la promesse, du chèque dans l’enveloppe T et du reçu fiscal.

L’ensemble des frais d’appel à la générosité du public et de traitement des dons et legs ont représenté 9,7% des ressources issues de la générosité publique. En raison même de la nature du Téléthon, il est difficile d’estimer le montant du prochain Téléthon et donc le prochain taux des frais de collecte. Toutefois, tous les efforts de l’AFM visent à réduire ce taux. Il convient de noter ici le montant des participations prises en charge par nos partenaires, soit 114 218 euros. En ajoutant cette sonne aux frais de collecte directement engagés par l’association, on obtient un cumul de 10 430 865 euros, ce qui représente 9,8% des ressources issues de la générosité publique.

Frais de gestion : 8,9 euros

Les emplois consacrés en 2004 aux frais de gestion se sont élevés à 8 762 858 euros, soit 8,9% des emplois de l’exercice qui correspond au :
• Services de gestion (direction générale, juridique, informatique, comptabilité, ressources humaines, services généraux…)
• Certification BVQI
• Fonctionnement des instances associatives (assemblée générale, conseil d’administration),
• Assemblée générale
• Communication financière (rapport annuel, comptes-rendus)

Cette année, avant d'arriver sur la page d'accueil du site Téléthon.fr, les visiteurs se verront d'abord proposer de faire un don en ligne via un formulaire de paiement sécurisé. Jeudi 1 ^er  décembre, avant même le début de l'opération, le Téléthon 2005 affichait déjà plus de 130 000 euros de promesses de dons. « Une progression à deux chiffres par rapport à l'an dernier », souligne Mike Metz, chef de projet Internet de l'opération.

Cette mise en avant du don en ligne aurait pu à elle seule symboliser tout l'intérêt que portent les responsables du Téléthon à la sensibilisation du public par Internet. Mais, pour cette 18 ^e  édition, les projets développés en ligne et/ou autour des nouvelles technologies sont légion.

Pendant le marathon médiatique qui débute ce vendredi 2 décembre (et bien au-delà), l'ensemble des acteurs du Téléthon, malades, familles, chercheurs, bénévoles et professionnels ont ainsi la possibilité d'ouvrir leur propre blog lié à l'opération, avec une adresse de type abc.telethon.blog.fr. Ils pourront y poster en temps réel des textes et de petits programmes audio (podcasts), pour tenir le public informé du déroulement des multiples initiatives qui auront lieu autour de ce Téléthon 2005.

L'opération a été montée avec l'éditeur blogSpirit, qui s'est associé à l'AFM (Association française contre les myopathies), organisateur du Téléthon, en fournissant une plate-forme technique de blogs. Un classement, disponible sur le site, affiche le nom des blogs les plus actifs. Et sur tous les blogs, la générosité des internautes est également mise à contribution.

Un petit carré d'information est en effet placé en haut à droite de chaque site. Faire une promesse de dons est alors presque aussi simple que de composer le 36 37 (le numéro de téléphone du Téléthon), il suffit juste d'indiquer ses nom, prénom, courriel et le montant que l'on souhaite verser.

700 000 visiteurs attendus sur Telethon.fr

Pour les plus jeunes, un jeu en ligne baptisé Opération T est également disponible gratuitement. Les gamers d'un jour sont invités à assembler les morceaux d'un puzzle au fil d'une visite du Généthon d'Evry, à rencontrer les membres de ce laboratoire et à partir à la découverte de la génétique ainsi que des avancées scientifiques faites dans ce domaine.

Les mélomanes (et les fans de Yannick Noah, le parrain du Téléthon 2005) n'ont pas été oubliés, avec la possibilité qui leur est offerte de télécharger, en envoyant un SMS surtaxé dont l'intégralité ira à l'AFM, un titre inédit enregistré pour la circonstance par le chanteur.

Pour l'accessibilité, c'est-à-dire la navigation sur les sites Internet du Téléthon, un effort particulier a été fait à destination des personnes handicapées. « Sur ce point, il y avait une volonté forte de se mettre en conformité avec les normes d'accessibilité développées par la World Accessibility Initiative, constate Mike Metz. Mais nous sommes allés plus loin encore. » Grâce à la solution e-Handilog, les internautes souffrant d'un handicap peuvent, en effet, personnaliser l'affichage des pages Web en déterminant par exemple la taille des polices de caractères.

Tout semble fin prêt pour la campagne 2005 du Téléthon. L'an passé, le site Internet avait permis de récolter près de 5,3 millions d'euros, (soit 4 % à 5 % du montant total des promesses de dons). 500 000 visiteurs s'étaient rendus sur Telethon.fr. Cette année, près de 700 000 sont attendus.

Mais déjà les organisateurs songent à l'année prochaine. Dès le premier trimestre 2006, « nous envisageons d'ouvrir en continu une chaîne de contenus vidéo interactifs sur Internet, qui permettra de suivre au fil de l'eau la mobilisation des internautes sur les maladies neuromusculaires », ajoute Mike Metz.