La 20ème édition du Téléthon a permis de recueillir plus de 101 millions d'euros. Sur 20 ans, l'AFM aura récolté 1,4 milliards d'euros qui auront permis de financer 400 programmes. "Actuellement, grâce à ces dons, trente essais thérapeutiques sur l'homme et sur vingt cinq maladies différentes sont en cours" précise Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM.

Le Monde détaille la croissance de l'AFM depuis sa création en 1958. Association de parents d'enfants malades, elle s'est imposée comme "un partenaire incontournable des organismes de recherche français". Influence que certains estiment trop encombrante. Jean Krister, secrétaire général adjoint du Syndicat national des travailleurs de la recherche scientifique (SNTRS-CGT) estime : "la thérapie génique est globalement un échec. Or, pendant 20 ans, le Téléthon a eu un effet de rouleau compresseur parmi les équipes de recherche. Il fallait faire de la thérapie génique si on voulait être recruté et financé". En 2006, l'AFM a versé 7 millions d'euros à l'Inserm, soit 6% de ses ressources en dehors des subventions de l'Etat.

Le Pr Marc Peschanski, de réputation internationale, est "parvenu à fédérer une large part du potentiel national de recherche sur les cellules souches embryonnaires humaines". A la tête d'I-Stem, cette équipe a bénéficié depuis 2 ans d'un budget global de plus de 7,1 millions d'euros (la moitié financée par l'AFM). Les chercheurs travaillent sur la myopathie de Duchenne et la maladie de Huntington. Pour cela, ils reçoivent des embryons porteurs de ces maladies, issus d'une fécondation in vitro et ayant fait l'objet d'un dépistage préimplantatoire au CHU de Strasbourg.

Beaucoup de scientifiques considèrent que la puissance de l'AFM reflète la faible implication de l'Etat dans la recherche. Jean-Claude Weill, professeur d'immunologie à l'hôpital Necker (Paris), explique : "le poids qu'a acquis l'AFM dans les choix scientifiques est révélateur de l'impuissance des pouvoirs publics à mettre en place une vraie politique de recherche (...)". Pour Axel Kahn, "c'est le prix à payer à partir du moment où une partie de la recherche dépend de la volonté du malade. il serait dramatique que la recherche en santé soit par trop dépendante de l'engagement associatif". 

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