2004 : une forte croissance des emplois consacrés aux missions sociales
L’année 2004 a vu les emplois progresser de plus de 6% pour atteindre 98,6 millions d’euros. Cette augmentation de 5,6
millions d’euros a concerné intégralement les missions sociales dont le total de 79,5 millions d’euros représente 80,6% des emplois de l’année. Cette dynamique a profité essentiellement à la
mission Guérir (+5 millions d’euros, soit +12% par rapport à 2003) avec notamment une forte
progression des partenariats académiques et industriels ainsi qu’un financement à la hausse du laboratoire Généthon et de l’Institut de Myologie.
La mission Aider a également progressé. Le poste « actions auprès des malades et leur famille » est en
léger retrait en raison d’une reclassification de certains emplois vers les poste « actions revendicatives ». Enfin les actions des services régionaux ont progressé de plus de 6%.
Les postes « frais de collecte » et de « gestion » sont restés globalement stables à 19 millions d’euros, soit 19,4% des emplois de l’année. Les frais de collecte
ont légèrement diminué (0,3 million d’euros) par rapport é 2003 qui avait connu des dépenses exceptionnelles. Cette évolution conjuguée à une forte augmentation du Téléthon, a conduit à une nette
amélioration du ration d’efficacité de la collecte.
Pour 100 euros collectés, nous en avions dépensé 10,8 en 2003 contre 9,8 en 2004. La croissance des frais de gestion a été limitée à 2,8% soit +0,2 million d’euros.
Pour 100 euros, l'AFM a employé en 2004 :
Missions sociales : 80,6 euros
Dont 58,6 % pour la mission « Guérir »
46,6 millions
d'eurosont été engagés en 2004 par l'AFM pour sa mission Guérir. Principales actions :
• Généthon
• Institut de Myologie
• Appels d’offres
• Programmes internationaux
(Harvard Medical School,
Université de Pennsylvanie)
• Programmes industriels (Trophos, Transgène)
• Essais thérapeutiques
Recherche et développement des thérapeutiques : 28,8 M €
Laboratoire Généthon : 14,9 M €
Institut de Myologie : 2,9 M €
38,3 % pour la mission « Aider »
30,5 millions d'eurosont été
engagés en 2004 par l'AFM pour sa mission Aider. Principales actions :
• Consultations pluridisciplinaires
• Services régionaux
• Développement d’aides techniques innovantes
• Actions de revendications
• Journées de Familles
Vie associative : 1,4 M €
Etablissement de soins : 6,6 M €
Actions et informations médicales et paramédicales : 3,9 M €
Actions revendicatives : 5 M €
Actions auprès des malades et de leur famille : 13,6 M€
3,1 % pour la communication médico-scientifique
2,4
millions d'eurosont été engagés en 2004 par l'AFM pour sa mission Communiquer. Principales actions
:
•Centre de conférence Génocentre
• VLM, le journal de l'association
• Journée Portes Ouvertes Généthon et Institut de Myologie
• Relations avec les médias pour la diffusion des informations scientifiques et médicales
• Sites Internet
• Edition de documents d'information
Graphique actions mission Communiquer
Génocentre : 0,5 M €
VLM : 0,4 M €
Internet : 0,4 M €
Autres : 1,1 M € (Relations presses, visites Généthon, fête de la Science,
reportages audiovisuels..)
Frais de collecte : 10,5 euros
Les emplois consacrés en 2004 aux frais de collecte se sont élevés à 10 316 647, soit 10,5% des emplois de l’exercice.
• Traitement des dons et legs
• Affranchissement des promesses de dons et des reçus fiscaux
• Participation à la production des 30 heures d’émission
• Equipement et logistique des 136 équipes de coordinations
• Mise en place du 3637
• Mise en place du site de collecte telethon.fr
- Les frais d’appel à la générosité publique de la campagne Téléthon comprennent : les coûts
d’impression, de mailing, de sous-traitance et d’assurance engagés pour le Téléthon et ses 22 000 animations locales ; la participation de l’AFM au coût de production de l’émission sur France 2
(notamment les coûts de réalisation des « directs » ; les frais de déplacements des coordinateurs et salariés du Téléthon ; les charges de personnel concernant les collaborateurs de l’Association
chargés d’animer la Force T ainsi que la préparation et la réalisation du Téléthon. - Les frais de traitement des dons et legs concernent essentiellement les frais engagés
lors du Téléthon 2004 pour traiter les appels téléphoniques et les dons reçus. Le poste « Autres services extérieurs » comprend, pour 2 753 867 euros, les coûts de fonctionnement téléphonique des
centres d’appels 36 37 tenus bénévolement par le réseau des Lions Club ainsi que les frais d’affranchissement générés par l’opération : envoi de la promesse, du chèque dans l’enveloppe T et du
reçu fiscal.
L’ensemble des frais d’appel à la générosité du public et de traitement des dons et legs ont représenté 9,7% des ressources issues de la générosité publique. En raison même de la nature du
Téléthon, il est difficile d’estimer le montant du prochain Téléthon et donc le prochain taux des frais de collecte. Toutefois, tous les efforts de l’AFM visent à réduire ce taux. Il convient de
noter ici le montant des participations prises en charge par nos partenaires, soit 114 218 euros. En ajoutant cette sonne aux frais de collecte directement engagés par l’association, on obtient
un cumul de 10 430 865 euros, ce qui représente 9,8% des ressources issues de la générosité publique.
Frais de gestion : 8,9 euros
Les emplois consacrés en 2004 aux frais de gestion se sont élevés à 8 762 858 euros, soit 8,9% des emplois de l’exercice qui correspond au :
• Services de gestion (direction générale, juridique, informatique, comptabilité, ressources humaines, services généraux…)
• Certification BVQI
• Fonctionnement des instances associatives (assemblée générale, conseil d’administration),
• Assemblée générale
• Communication financière (rapport annuel, comptes-rendus)
Le Téléthon a été rapporté des Etats-Unis en 1986 à l'initiative de Pierre Birambeau qui, le premier, s'intéressa de près à l'expérience menée Outre-Atlantique. Le Téléthon français est né un
soir de décembre 1987.
Opération unique de collecte de fonds et de sensibilisation du grand public combinant une émission télévisée de 30 heures et des dizaines de milliers d'animations dans toute la France, le
Téléthon est aujourd'hui le moyen de collecte quasi-exclusif de l'Association C'est également un vecteur d'information et de pédagogie essentiel pour l'AFM.
La naissance du Téléthon français
Aux Etats-Unis c'est, à l'époque, un marathon télévisé de vingt-deux heures en studio qui permet de récolter, en 1986, l'équivalent de 30 millions d'Euros. En août 1986, Pierre Birambeau
part mener l'enquête avec sa femme, son fils aîné Rémi, quinze ans et Damien, treize ans, atteint de myopathie. A son retour, ayant adopté son rapport, le Conseil d'Administration de l'AFM
le charge d'organiser l'émission. L'AFM choisit France 2 et le Lions Club français dont les membres, bénévoles, répondront au téléphone. Acceptée par Jean-Marie Cavada, alors directeur
d'antenne et chargé d'information et de la programmation, confiée à son successeur Louis Berriot, produite par Pierre-Henri Arnstam, réalisée par Jean-Pierre Spiero, l'émission fera bientôt
mieux que son grand frère américain ! Pour la petite histoire, le compteur électronique de la première émission, en décembre 1987, n'était pourvu que de huit chiffres. Il fallu peindre le
neuvième à la main sur du bois : 181 327 459 francs de promesses de dons. Une énorme machine venait de se mettre en marche, dont les conséquences n'ont pas fini d'étonner.
"Le Téléthon n'a pas été le fruit du hasard, insiste Pierre Birambeau. L'avancée sur la myopathie de Duchenne en 1986 (la découverte du gène) nous offrait quelque chose de concret. Il
fallait se donner les moyens d'aller plus loin, beaucoup plus loin. Tout est venu d'une formidable intuition. Ca bougeait dans la recherche, il ne fallait pas passer à côté des occasions de
progresser".
Le succès du premier Téléthon confirmé, l'AFM se lance dans l'aventure et invite le grand public à signer un pacte avec des scientifiques et à prendre un pari avec eux sur l'avenir. Le
Téléthon aura désormais lieu tous les ans.
Dont 62,8% pour la mission "Guérir"
61 millions d'euros ont été engagés en 2006 par l'AFM pour sa mission Guérir.
Recherche et développement des thérapeutiques : 33,7 millions d'euros
Laboratoire Généthon : 21,1 millions d'euros
Institut de Myologie : 6,2 millions d'euros Principales actions :
- Généthon
- Institut de Myologie
- Appels d'offres
- Programmes internationaux (Université de Pennsylvanie, Université Laval)
- Programmes industriels (Trophos, Transgène, Prosensa, Genosafe)
- Essais thérapeutiques Pour en savoir plus sur la mission
"Guérir".
34,3% pour la mission "Aider" 33,3 millions d'euros ont été engagés en 2006 par l'AFM pour sa mission Aider.
Vie associative : 1,4 million d'euros
Etablissement de soins : 7 millions d'euros
Actions et informations médicales et paramédicales : 4,3 millions d'euros
Actions revendicatives : 3,7 millions d'euros
Actions auprès des malades et leurs familles : 16,9 millions d'euros
Principales actions :
- Consultations pluridisciplinaires
- Services régionaux
- Développement d'aides techniques innovantes
- Actions de revendications
- Journées des Familles
- Plateforme maladies rares
Pour en savoir plus sur la mission "Aider".
2,9% pour la communication médico-scientifique
2,78 millions d'euros ont été engagés en 2006 par l'AFM pour sa mission Communiquer.
Génocentre : 0,45 million d'euros
VLM : 0,35 million d'euros
Internet : 0,39 million d'euros
Bilan 20 ans d'actions : 0,31 million d'euros
Autres : 1,28 million d'euros (Relations presse, visites Généthon et Institut de Myologie, fête de la Science, reportages audiovisuels...)
Principales actions :
- Centre de conférence Génocentre
- VLM, le journal de l'Association
- Journées Portes Ouvertes de laboratoires
- Relations avec les médias pour la diffusion des informations scientifiques et médicales
- Sites Internet
- Edition de documents d'information
Sont exclues de ce poste toutes les actions de communication liées au Téléthon et au fonctionnement général de l’AFM, qui figurent pour les premières en frais de collecte et, pour les secondes,
en frais de gestion (notamment les actions de communication institutionnelle). Pour en savoir plus sur la mission
"Communiquer".
Frais de collecte : 8,5 euros
Les emplois consacrés en 2006 aux frais de collecte se sont élevés à 9 790 546 euros, soit 8,5% des emplois de l’exercice. Ce taux est exceptionnel et non récurrent car il intègre une
reprise de provision pour risque fiscal de 1 595 544 euros constituée et reportée en 2005 au CER dans les emplois aux frais de collecte. En raison de l'abandon par l'administration fiscale de sa
notification de redressement fiscal, cette provision était devenue sans objet. Hors cette reprise de provision, le pourcentage des emplois aux frais de collecte ressort à 9,8%.
- Traitement des dons et legs
- Affranchissement des promesses de dons et des reçus fiscaux
- Participation à la production des 30 heures d'émission
- Equipement et logistique des 136 équipes de coordinations
- Mise en place du 36 37
- Mise en place du site de collecte telethon.fr
- Les frais d’appel à la générosité publique de la campagne Téléthon comprennent : les coûts d’impression, de mailing, de sous-traitance et d’assurance engagés pour le Téléthon et ses 22 000
animations locales ; la participation de l’AFM au coût de production de l’émission sur France 2 (notamment les coûts de réalisation des « directs ») ; les frais de déplacements des coordinateurs
et salariés du Téléthon ; les charges de personnel concernant les collaborateurs de l’Association chargés d’animer la Force T ainsi que la préparation et la réalisation du Téléthon.
- Les frais de traitement des dons et legs concernent essentiellement les frais engagés lors du Téléthon 2006 pour traiter les appels téléphoniques et les dons reçus. Le poste « Autres services
extérieurs » comprend, pour 2 478 971 euros, les coûts de fonctionnement téléphonique des centres d’appels 36 37 tenus bénévolement par le réseau des Lions Club ainsi que les frais
d’affranchissement générés par l’opération : envoi de la promesse, du chèque dans l’enveloppe T et du reçu fiscal.
L’ensemble des frais d’appel à la générosité du public et de traitement des dons et legs (hors élément exceptionnel) ont représenté 10,5% des ressources issues de la générosité publique.
En raison même de la nature du Téléthon, il est difficile d’estimer le montant du prochain Téléthon et donc le prochain taux des frais de collecte. Toutefois, tous les efforts de l’AFM visent à
réduire ce taux.
Frais de gestion : 7,2 euros
Les emplois consacrés en 2006 aux frais de gestion se sont élevés à 8 271 066 euros, soit 7,2% des emplois de l’exercice qui correspondent au :
- Service de gestion (direction générale, juridique, informatique, comptabilité, ressources humaines, services généraux…)
- Fonctionnement des instances associatives (Assemblée Générale, Conseil d’Administration),
- A certains frais de communication, notamment la communication financière (rapport annuel, "Comptes-Rendus"...).
Qu'est-ce que l'A.F.M "Association Française contre la Myopathie
Créée en 1958 par des malades et parents de malades, reconnue d'utilité publique en 1976, l'AFM. Association Française contre les Myopathies, vise un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle.
Elle s'est fixé deux missions - guérir les maladies neuromusculaires et réduire le handicap qu'elles provoquent - et quatre axes prioritaires pour les maladies neuromusculaires : le développement des thérapeutiques, les actions vers les familles, la myologie et la revendication.
Pour remplir ces deux missions, l'AFM organise, depuis 1987, chaque premier week-end de décembre, le Téléthon, opération de collecte de fonds et de sensibilisation du grand public combinant une émission télévisée de 30 heures et des dizaines de milliers de manifestations dans toute la France. Le Téléthon est le moyen de collecte quasi-exclusif de l'Association. C'est également un vecteur d'information, de communication et de pédagogie essentiel pour l'AFM.
Depuis le premier Téléthon, des évolutions et révolutions déterminantes ont marqué le combat de l'AFM, porté par la détermination des malades, des familles, des scientifiques, des bénévoles et la générosité de millions de Français.
Ce combat amène l'AFM à intervenir au-delà du champ des maladies neuromusculaires
Parce que les maladies neuromusculaires touchent le muscle et le neurone, l'AFM s'attache à faire exister la myologie (science et médecine du muscle) afin qu'elle devienne une discipline à part entière au même titre que la cardiologie, l'immunologie... Principales actions/réalisations : - L'AFM a notamment créé l'Institut de Myologie, un pôle d'expertise international sur le muscle, ses maladies, ses accidents et son vieillissement au sein de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière. - Elle lance également un appel d'offres annuel "Myologie fondamentale et développement des thérapeutiques".
Parce que les maladies neuromusculaires font partie des maladies rares, négligées par le système de santé publique, l'AFM a développé une stratégie globale pour la reconnaissance de ces malades exclus de la vie économique et sociale. Principales actions/réalisations : Plateforme Maladies rares Contribution à l'élaboration du Plan national Maladies rares
Parce que les maladies neuromusculaires sont des maladies chroniques lourdement invalidantes, l'AFM a développé des actions pour favoriser l'autonomie et la citoyenneté des personnes en situation de handicap. Elle finance ainsi le développement d'aides techniques innovantes et milite pour une meilleure prise en charge des aides humaines et techniques. Principales actions/réalisations : Action revendicative : loi égalité des chances, dispositif grande dépendance... Création du métier de technicien d'insertion Vie à domicile : Gâte-Argent Programme d'innovation technologique dans les aides techniques
Dans tous ces domaines, la démarche de l'AFM est constante : rechercher des solutions nouvelles, les développer seule ou en partenariat, puis, après avoir vérifié leur validité, inciter l'Etat et des partenaires institutionnels ou industriels, à prendre le relais.
Les valeurs de l'AFM, ce sont les valeurs de parents et de malades déterminés à tout faire pour vaincre la maladie
Contre l'oubli et l'ignorance : la révolte Valeur fondatrice de l'AFM, c'est la révolte de parents qui refusent la fatalité et la résignation.
Pour faire ses choix : la volonté et la conviction Depuis sa création, l'AFM met tout en oeuvre pour accomplir sa volonté et sa conviction que la guérison est possible.
Pour réussir : la rigueur et l'efficacité C'est la règle d'or que l'AFM s'est imposée pour atteindre ses objectifs, parce qu'elle oeuvre dans des domaines complexes et avec des ressources limitées au regard des nombreux chantiers à mener.
Pour rendre compte : la transparence Plus qu'une exigence, la transparence est une éthique : dès le premier Téléthon, l'Association s'est engagée à rendre compte fidèlement à ses donateurs de l'utilisation des dons.
Vous trouverez dans ce Rapport annuel, un entretien avec Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM, les faits marquants 2006, la Gouvernance, une revue détaillée des actions de l'AFM dans le cadre de ses missions Guérir, Aider et Communiquer ainsi que le rapport financier (mot du trésorier, bilan et compte de résultat, annexe aux comptes de bilan et résultat, compte d'emploi annuel des ressources et rapports du commissaire aux comptes).
Bénéficier d'un diagnostic précis et de soins adaptés, disposer de moyens de compensation nécessaires à l'autonomie, choisir son lieu de vie, avoir un projet de vie et être citoyen à part entière... Améliorer les conditions de vie des personnes malades en attendant la guérison, c'est le sens des actions menées par l'AFM auprès des familles. Elle s'appuie sur trois axes : améliorer la qualité des soins, accompagner les familles au quotidien, exprimer les besoins et attentes des malades. Avec la même démarche que dans le domaine scientifique : proposer et expérimenter des solutions innovantes, favoriser leur développement et leur généralisation par des partenaires publics ou privés, revendiquer auprès des pouvoirs publics une évolution de l'environnement.
En octobre 2000, le Conseil d?Administration a adopté un texte d?orientation et d'action pour sa mission Aider. Ce document affirme avec force ce que veut l'AFM : pérenniser et améliorer l'aide apportée jusqu'à présent aux familles. Il précise la démarche de l'AFM qui oppose à la logique du handicap, la logique de la personne et de son autonomie, à travers deux principes : le libre choix des personnes et le droit à compensation. Il souligne également sa volonté de poursuivre les actions engagées, grâce notamment à l'introduction de financements publics donc pérennes.
Pour parvenir à un droit de compensation universel, fin mai 2004, l'AFM a adopté un "plan d'actions d'aide à la personne" préconisé par sept groupes thématiques nationaux. Il porte sur les aides humaines mais aussi sur les aides techniques et le dispositif de vie autonome. Ensuite sur la qualité du suivi et de la prise en charge des personnes trachéotomisées; l'accompagnement des familles et, notamment, les solutions offertes pour prendre des temps de répit; enfin, sur la scolarité et l'emploi. L'AFM s'est engagée dans cet objectif à travers quatre axes stratégiques : renforcer sa présence dans l'espace public; renouer avec l'expérimentation et l'innovation; mieux capitaliser les savoir-faire; former et informer.
473 millions d'Euros ont été engagés de 1988 à 2006 par l'AFM pour sa mission Aider dont 33,3 millions d'euros en 2006.
L’AFM s’est forgée dans le domaine scientifique une stratégie efficace pour atteindre son objectif qui est la guérison des maladies neuromusculaires.
Elle crée une masse critique de connaissances bénéficiant au plus grand nombre pour faire émerger les maladies neuromusculaires et les maladies rares de l’oubli où elles se trouvent.
Elles contribue au développement rapide des compétences et des outils technologiques pour accélérer la production de résultats sans lesquels il n’y a pas d’espoir pour les malades. Les banques d’ADN, les cartes du Génome, la découverte des gènes en masse ont été les premières illustrations de cette stratégie.
Selon la même démarche, elle a lancé en 1998 « la Grande Tentative », un vaste programme de collaborations nationales et internationales pour la mise au point des génothérapies, dans le cadre duquel elle s’est adjoint des partenaires publics ou privés.
Après cinq ans consacrés au développement des outils et de mise en place des infrastructures, l’AFM lance en 2002 « la Nouvelle Frontière ». L' objectif ? Multiplier les essais thérapeutiques sur l'homme.
Dans son combat pour développer les thérapeutiques, l'AFM ne néglige aucune piste. En effet, pour chacune des maladies neuromusculaires, les thérapeutiques s'avèreront sans doute différentes et il est même devenu évident que, pour une même pathologie, les solutions pourront être différentes selon les malades et le type de mutation génétique. Forte de ce constat, l'Association encourage toutes les initiatives innovantes qui germent dans les laboratoires (traitements pharmacologiques, thérapies génique et cellulaire). Elle multiplie les rencontres entre les malades, chercheurs et cliniciens, convaincue que ces échanges contribuent à l'émergence de réponses nouvelles.
Ainsi, parmi la trentaine d'essais cliniques en cours ou en préparation bénéficiant d'un financement AFM, certains concernent des maladies neuromusculaires et d'autres des maladies rares génétiques "modèles" : les maladies qui sont les plus "avancées" sur la voie de la guérison (maladie du sang, de la peau, maladies neurologiques). En investissant dans ces essais, parfois depuis de nombreuses années, l'AFM poursuit un même objectif : mettre au point les thérapies innovantes qui apporteront une solution aux maladies neuromusculaires. Comme l'ont démontré les succès passés, cet objectif est compatible avec l'intérêt général.
778 millions d’Euros ont été engagés de 1988 à 2006 par l'AFM pour sa mission Guérir dont 61 millions d'euros en 2006.
Mission sociale inscrite dans les statuts de l'AFM, la communication est une composante essentielle de la stratégie de l'AFM. Elle contribue à faire sortir les maladies neuromusculaires de l'oubli, en alertant l'opinion, les pouvoirs publics, en interpellant la science et la médecine. Elle vise également à faire progresser les connaissances des professionnels et du grand public sur les maladies neuromusculaires et les thérapies issues de la connaissance des gènes, afin de créer un environnement favorable à la réalisation des objectifs de l'Association.
Sensibiliser, interpeller et rendre compte
Sensibiliser les médias Consciente de leur rôle de relais d'information auprès du grand public mais aussi de publics spécifiques (leaders d'opinion, médecins, professionnels du secteur médico-social...), l'AFM a développé des relations avec de nombreux médias, qu'elle entretient tout au long de l'année en diffusant des informations liées à ses missions.
Vaincre les myopathies (VLM), le journal de l'AFM VLM est un magazine d'information pour les personnes atteintes de maladies neuromusclaires et pour leur entourage. Il est également diffusé aux professionnels médicaux, para-médicaux et sociaux. Privilégiant une approche pratique et pédagogique des sujets, VLM fait le point, tous les deux mois sur l'actualité liée aux missions de l'AFM. Les abonnés payants ont également la possibilité de lire le magazine sur le site AFM. Consulter le sommaire du dernier numéro et s'abonner.
Des journées "Portes ouvertes" C'est pour expliquer ses projets scientifiques et rendre compte de l'utilisation des dons que l'AFM accueille le grand public lors de visites de son laboratoire Généton. A l'occasion de la Semaine de la Science ou lors d'autres journées "Portes ouvertes", Généthon, l'Institut de Myologie et d'autres laboratoires soutenus par l'AFM en province ouvrent leurs portes. Les dates de ces visites sont mentionnées dans la rubrique Actualités>Agenda.
Un espace d'exposition au coeur de l'AFM Actuellement, dans l'espace d'exposition temporaire, les visiteurs peuvent découvrir une présentation des vingt affiches du Téléthon et quelques beaux portraits tirés du livre "Téléthon, 20 ans de combat". Dans l'espace d'exposition permanente, on peut trouver une exposition sur la vie du Dr Duchenne de Boulogne, qui a découvert la Myopathie et lui a donné son nom, un espace sur l'histoire de l'association, une borne interactive avec des animations sur la génétique et le muscle et un aménagement du laboratoire Généthon à l'époque des premières cartes du génome. En libre accès et situé au rez-de-chaussée de l'AFM à Evry, lors d'une visite Généthon ou d'une simple venue, n'hésitez pas à prendre le temps de vous y rendre.
Partager les connaissances Autour du site Internet de l'AFM sont également développés d'autres sites dédiés : Généthon, Institut de Myologie... Par ailleurs, afin de favoriser les échanges au sein des communautés médicale et scientifique, l'AFM organise ou participe à des congrès scientifiques ou médicaux (Journées Jean Demos, Colloque de médecine et psychanalyse, Journées de ventilation à domicile, Conférence européenne sur les maladies rares...). Génocentre Pour contribuer au rayonnement de Genopole et du site d'Evry, l'AFM a créé un centre de conférence avec le conseil général de l'Essonne et la Région d'Ile-de-France. Depuis 2001, Génocentre est à la disposition des équipes scientifiques de Genopôle pour leurs réunions, séminaires et colloques et est appelé à devenir non seulement un lieu de prise de parole sur les maladies oubliées mais aussi une plateforme d'échange entre les chercheurs, les malades et les experts. Génocentre accueille également diverses conférences, séminaires ou colloques.
Mission Communiquer : Chiffres-Clés
Les actions de communication relatives aux missions sociales de l'AFM sont destinées à sensibiliser et informer le public et les pouvoirs publics dans les domaines liées à ses missions sociales. Sont exclues de ce poste toutes les actions de communication liées au Téléthon et au fonctionnement général de l'AFM, qui figurent pour les premières en frais de collecte et, pour les secondes, en frais de gestion (notamment les actions de communication institutionnelle comme le Rapport annuel).
2,78 millions d'euros ont été engagés par l'AFM en 2006 pour sa mission Communiquer.
Génocentre : 0,45 million d'euros
VLM : 0,35 million d'euros
Internet : 0,39 million d'euros
Bilan 20 ans d'actions : 0,31 million d'euros
Autres : 1,28 million d'euros (Relations presse, visites Généthon et Institut de Myologie, fête de la Science, reportages audiovisuels...).
Contrairement à ce que l’on pourrait croire, les maladies rares et les maladies génétiques nous concernent tous. Elles touchent 4 à 6% de la population, soit 3 millions de Français et 25 à 30 millions d’Européens. 80% de ces maladies sont d’origine génétique. Parce que, dès 1987, l'AFM a compris qu'il n'était pas possible de guérir une maladie sans acquérir la masse des connaissances qui permettront d'en soigner plusieurs, elle a choisi d'intervenir au-delà du champ des maladies neuromusculaires (qui sont toutes des maladies rares) sur les problématiques plus globales des maladies génétiques et des maladies rares. Si chacune des 6 à 7 000 maladies rares rencontre des problèmes spécifiques, elles ont en commun, en effet, de ne pas bénéficier de traitement curatif, d'accéder difficilement à un diagnostic et à des soins et, au bout du compte, d'exclure les malades de la vie sociale. Une vision transversale et globale est impérative pour mettre en oeuvre des politiques efficaces en matière de recherche, de développement de médicaments, d’information, de prise en charge.
Grâce aux moyens financiers obtenus par le Téléthon, l’AFM a mis en œuvre une stratégie originale consacrée aux problèmes communs à l'ensemble des maladies rares :
- Le développement d’outils de recherche en génétique pour comprendre l’origine des maladies et mettre au point des thérapeutiques, notamment avec la création de Généthon, la réalisation des premières cartes du génome et la découverte, grâce à ces outils, des gènes responsables de plus de 700 maladies. Du côté de la recherche, il est nécessaire d’atteindre une masse critique de connaissances, seule capable de générer un progrès pour l’homme.
- Des actions d’intérêt général pour favoriser, la prise en charge, l’autonomie et la citoyenneté des personnes malades et handicapées, comme par exemple la manifestation de mai 1999 qui s’est traduite concrètement par la mise en place des dispositifs pour la vie autonome.
- Une démarche globale pour faire connaître la problématique des maladies rares, susciter une prise de conscience et faire évoluer le système de santé.
Ces années de combat et d'actions pour les maladies neuromusculaires à travers une stratégie d'intérêt général se sont traduites par des avancées marquantes pour l'ensemble des maladies génétiques rares et même pour des maladies fréquentes. Un long chemin a été parcouru : les maladies rares sont enfin reconnues comme un véritable enjeu de santé publique, une recherche se structure peu à peu et des espoirs thérapeutiques nouveaux émergent. Mais les obstacles restent nombreux : errance diagnostic, recherche insuffisante, difficultés de prise en charge... Les associations de malades , si elles ont un rôle moteur à jouer, ne peuvent agir seules. Les pouvoirs publics doivent enfin s'investir dans ce domaine.
A l'heure où une volonté politique émerge, permettant l'élaboration d'un plan national pour les maladies rares, notre vigilance redouble pour que ce plan soit structuré et financé dans la durée.
Ce livret explique en trois grands chapitres la stratégie de l'AFM autour de la question des maladies rares : présentation de l'association, de sa stratégie d'intérêt général et de sa logique d'innovation; comment l'AFM développe des outils et des programmes utiles aux maladies rares ainsi que des thérapeutiques innovantes; comment les malades neuromusculaires ont développé des solutions innovantes pour lutter contre leurs maladies, la plupart de ces actions étant applicables à d'autres pathologies rares.
Plan National maladies rares :
Le 20 novembre, Philippe Douste Blazy ministre de la santé, accompagné du ministre de la recherche et de la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, a annoncé le Plan national maladies rares 2005-2008. Cette annonce met en oeuvre une des dispositions de la loi de santé publique d'août 2004 qui avait retenu les maladies rares comme une des 5 priorités stratégiques de santé publique. Evénement historique dans la reconnaissance des maladies rares, ce plan balaie l'ensemble de la problématique, de la recherche aux soins, à l'information et à la prise en charge.
Il se décline autour de 10 axes dont l'AFM partage les grands objectifs. Mieux connaître l'épidémiologie de ces maladies; développer l'information; former des professionnels de santé; reconnaître les maladies rares dans le dispositif des affections de longue durée; mieux organiser le dépistage et le diagnostic; poursuivre l'effort en faveur des médicaments orphelins sont autant d'orientations préconisées de longue date par l'AFM. L'épine dorsale de ce plan est sans nul doute la labellisation et le financement des centres de références (40 millions d'euros de nouveaux crédits) qui sont, à terme, une réelle avancée dans la prise en charge des patients.
Du côté de la recherche, l'Etat, ce qui est nouveau, s'engage sur la durée du plan. Le ministère de la santé bloquera une enveloppe spécifique maladies rares dans son programme hospitalier de recherche clinique (22,5 millions d'euros sur 4 ans) et le ministère de la recherche s'engage à hauteur d'un total de 20 millions d'euros dans un programme pluriannuel de recherche qui se substituera à l'actuel GIS Institut des maladies rares.
Il reste cependant encore beaucoup de zones d'ombre sur les modalités de ce financement ainsi que sur l'organisation qui sera retenue. Le plan reconnaît qu'il exite des besoins spécifiques d'accompagnement des personnes atteintes de maladies rares. Il prévoit que dans le cadre de la loi sur l'égalité des droits et des chances des dispositions seront intégrées pour prendre en compte ces spécificités. Il reste cependant flou sur ce qui sera concrètment proposé. Enfin, le rôle de la Plateforme maladies rares dont l'AFM est le financement majoritaire et l'initiatrice est reconnu.
L'Etat s'engage à la pérenniser et à la développer, notamment en l'hébergeant dans un lieu unique, au-delà de 2005, date à laquelle les actuels locaux doivent avoir été libérés.
Les associations de malades ont des raisons d'espérer… et de rester vigilantes… Réaction de l'Alliance Maladies Rares au plan annoncé par le gouvernement.
"Le 1erTéléthon,
les myopathies
sortent de l'ombre."
"Pour la première fois,
on commence à voir sur le terrain
et de façon spontanée
des gens qui se groupent,
font les premières manifestations
et se lancent des défis de toutes sortes"
La compassion et même l'amour
ne suffisent pas,
il faut mettre en route
une machine à guérir.
Déjà la génétique devient
notre champ d'action"
"C'est la naissance d'un laboratoire
qui va bouleverser la recherche génétique :
le Généthon"
Parrainé par : Jerry LEWIS
Parrainé par : Mireille MATHIEU
Parrainé par : Alain DELON
Parrainé par : Claudia CARDINALE
Téléthon1991
Téléthon1992
Téléthon1993
Téléthon1994
"Déjà les premiers résultats
concrets sont là :
Magnifiques !
La connaissance des gènes
a permis à des familles
"à risques" d'avoir
un nouvel enfant
grâce à un diagnostic
prénatal précis."
"Les chercheurs de Généthon
remettent solennellement à l'UNESCO
les premières cartes du génome."
"Déjà 39 gènes localisés.
La Force T et les français
offrent le meilleur d'eux-mêmes."
"Dans des dizaines de familles,
un ordinateur installé par l'AFM
contribue à donner un nouveau sens à la vie,
à restaurer la confiance perdue,
à communiquer."
Parrainé par : Mireille MATHIEU - Jerry LEWIS - Alain DELON - Claudia Cardinale
Parrainé par : Barbara HENDRICKS
Parrainé par : Michel SARDOU
Parrainé par : Pierre PERRET
Téléthon1995
Téléthon1996
Téléthon1997
Téléthon1998
"LeTéléthonfédère
les maladies génétiques
et la création d'Allo-Gènes
permet à chaque famille touchée
d'avoir une source directe d'information.
Depuis sa création,
plus de 10 000 personnes
ont appelé Allo-Gènes."
"Un combat, des résultats !
La Cour des comptes publie
un rapport positif sur l'AFM"
"Les gènes-médicaments,
un progrès pour la vie.
Les chercheurs du monde entier
sont rassemblés en ouverture duTéléthon.
Le mur des 400 millions
est franchi."
"1998 marque l'engagement
de l'AFM dans
La Grande Tentative
pour 5 ans "
Parrainé par : Serge LAMA
Parrainé par : Thierry LHERMITTE
Parrainé par : Robert HOSSEIN
Parrainé par : Michel BOUJENAH
Téléthon1999
Téléthon2000
Téléthon2001
Téléthon2002
"Les premiers essais en thérapie génique"
"Un pas de géant"
"Accélérons !"
"Ensemble pour faire
reculer la maladie !"
Parrainé par : Pierre PERRET
Parrainé par : Patrick SEBASTIEN
Parrainé par : Jane BIRKIN
Parrainé par : Axelle RED
Téléthon2003
Téléthon2004
Téléthon2005
Téléthon 2006
2 jours qui comptent pour des années
Moi je bats... Et avec toi, je gagne !
Toi et moi en guerre contre
la maladie
Avec vous, transformons la recherche en traitements
Pour 100 euros, l'AFM a employé en 2006 :
Derniers Commentaires