Mercredi 12 décembre 2007

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Pendant que nous faisions  nos animations,  ainsi que  pendant  le 30h , une mauvaise nouvelle est  tombée, je vous la communique,  pour vous faire voir à  quoi servent toutes vos manifestations, et cette récolte de fonds, afin que ce drame ne se reproduise plus. 


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Un ange nous a quittés

10 dec 2007


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"Notre petit ange nous a quittés cet après-midi du 08 décembre, dans son sommeil, en plein coeur de ce  Téléthon 2007. Il venait d’avoir 1 an la semaine dernière, et son amyotrophie spinale très sévère le rendait chaque jour un peu plus amoindri."



"Pour que personne ne revive ce genre de drame, il faut continuer le combat, il faut guérir ces putains de maladie, il faut aider l'AFM dans son action, il faut donner au téléthon ! Chaque année ! Jusqu'à ce qu'on entende un jour "on a gagné!" !" Les parents de Nael

Merci à tous ceux qui n'ont cessé de soutenir Naël et sa famille. Merci à tous ceux qui ont fait un don au téléthon via le Relay2Doo* Tous avec Nael


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A Toutes ces maladies




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Mardi 11 décembre 2007

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Coup d’envoi du 21e Téléthon

Samedi 8 décembre 2007


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Le Téléthon 2007, lancé hier au chateau de Vincennes, a lieu du 7 et 8 décembre 2007. Ce marathon télévisuel se déploie sur tout le territoire à travers deux plateaux nationaux, à Paris et à Metz (samedi après-midi), et dans 13 villes ambassadrices France 3 qui rendront compte de la mobilisation populaire partout en France.


L’affiche du 21 e Téléthon est différente de celle des années précédentes. Elle est composée principalement du slogan de cette édition « La maladie je la regarde droit dans les yeux et je ne baisserai pas le regard. » et en fond, la photo des yeux de la petite Julie, 8 ans, atteinte d’une maladie neuromusculaire. Cette édition sera parrainée par Kad Merad accompagnée de Liane Foly. Enfin, l’AFM a lancé, dès octobre, une campagne d’affichage pour recruter des organisateurs pour cette édition.


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L’histoire du Téléthon

Le Téléthon, contraction des mots télévision et marathon, est un terme désignant un programme télévisuel de plusieurs heures. Le but est de recueillir des fonds pour une œuvre caritative. C’est Jerry Lewis qui lança le concept aux États-Unis pour la première fois en 1966.

Habituellement de nombreux artistes (chanteurs, musiciens, comédiens) soutiennent la cause et appellent le public à faire des dons. Les promesses de dons sont recueillies via un standard téléphonique composés de bénévoles (du Lions Clubs principalement) et un compteur situé sur le plateau affiche en temps réel le montant d’argent recueilli.


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Le Téléthon en France

En 1985, Dorothée découvre les États-Unis et veut importer en France (avec l’accord de Jerry Lewis) une émission qui l’a émue jusqu’au plus profond d’elle-même : le Téléthon. Sur Antenne 2 on lui répondra que ce genre d’émission ne marchera jamais en France et que de toute façon elle n’est pas assez célèbre pour la présenter. Jacqueline Joubert lui fera elle aussi signe de « se calmer ».

En France, un Téléthon de 30 heures est organisé par l’Association française contre les myopathies (AFM) pour réunir des fonds afin de lutter contre les maladies neuromusculaires. Elle est inspirée d’une série de programmes américains du même genre, mêlant show-business et démarche caritative.

Cette opération a lieu chaque année depuis 1987 au début du mois de décembre sur la chaîne de télévision France 2 (ainsi que France 3 depuis 2006). En plus des artistes, des bénévoles et des scientifiques appuient les promesses de dons. À chaque édition, les sommes récoltées ont dépassé les promesses de don.


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Téléthon 2004

Le Téléthon 2004 s’est achevé le dimanche 5 décembre peu après 2 h 30, après 31 h 30 d’antenne sur France 2.


Téléthon 2005

Le Téléthon 2005 s’est achevé le dimanche 4 décembre vers 2 h 45, après 30 h d’antenne sur France 2. Il a mobilisé 90 000 bénévoles en plus des organisateurs dans 22 000 manifestations à travers la France.


Téléthon 2006

Un débat s’est ouvert à la suite de la réflexion du diocèse de Fréjus-Toulon quant à l’éthique du Téléthon : est-il acceptable de financer des recherches scientifiques qui utilisent des embryons humains ? La réponse du Téléthon s’est limitée à ce qui est légal. Ce qui ne répond pas à la question, d’après les contradicteurs, qui pensent qu’une véritable réflexion sur ce sujet permettrait aux donateurs d’exercer leur générosité en toute connaissance de cause.

Le Téléthon 2006 a commencé le vendredi 8 décembre 2006 à 18h50 et s’est achevé après plus de 30 heures d’émission précisément, le dimanche 10 décembre à 02h.


Téléthon 2007

Le Téléthon 2007 sera lancé du chateau de Vincennes les 7 et 8 décembre 2007. Ce marathon télévisuel se déploiera sur tout le territoire à travers deux plateaux nationaux, à Paris et à Metz (samedi après-midi), et dans 13 villes ambassadrices France 3 qui rendront compte de la mobilisation populaire partout en France. L’affiche est différente de celle des années précédentes. Elle est composée principalement du slogan de cette édition « La maladie je la regarde droit dans les yeux et je ne baisserai pas le regard. » et en fond, la photo des yeux de la petite Julie, 8 ans, atteinte d’une maladie neuromusculaire. Cette édition sera parrainée par Kad Merad accompagnée de Liane Foly. Enfin, l’AFM a lancé, dès octobre, une campagne d’affichage pour recruter des organisateurs pour cette édition.

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Producteurs

Producteurs successifs du Téléthon télévisé, au sein d’Antenne 2, puis de France 2 :

* Pierre-Henri Arnstam et Jean-Pierre Spiero (1987-1996)

* Daniel Patte (1996-2003)

* Sylvie Faiderbe (depuis 2004)


La musique du Téléthon

La musique générique du Téléthon est une composition originale de Marc Goldfeder datant de 1987.

Une chanson pour le Téléthon : écrite et composée par Claude Pons en 1999, cette chanson a fait l’objet de deux singles en 2001 et 2004.

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Critiques formulées contre le Téléthon

Une minorité d’évêques de France vient d’appeler ses fidèles à ne pas donner pour le Téléthon, car les fonds servent en partie à la recherche sur des embryons humains qui sont détruits par le processus, alors que d’autres formes de recherche seraient possibles, d’après eux.

Dans une interpellation à la Chambre des Députés du mardi 2 décembre 2006, le député socialiste Emmanuel Valls a violemment attaqué ces évêques, en demandant à l’Église de se taire, au lieu de lui opposer une critique sur le fond. La plupart des hommes politiques ont défendu le Téléthon, parlant souvent de laïcité : une critique infondée puisque l’Église dispose du droit à la liberté d’expression, et son avis ne concerne que ses ouailles.

Pour les responsables de l’AFM, les opposants au Téléthon éprouvent des craintes infondées. Ces craintes pourraient d’ailleurs souvent s’appliquer à d’autres organismes que le Téléthon. Il s’agit essentiellement, au fond, d’un regret du non engagement de l’État.

Le Téléthon en fournissant des financements à la recherche via les dons provoquerait une justification au désengagement de l’État. Cette action visant à soutenir la recherche tendrait finalement à lui nuire à moyen et long terme, même si l’intention initiale est généreuse.

De plus, on reproche à ce mode de financement de la recherche par les dons, le fait qu’il conduirait à limiter les mécanismes de redistribution des richesses. Puisque ce secteur, s’il était financé par l’impôt, serait contrairement aux dons, proportionnel aux revenus (il est vrai que de nombreux donateurs ont de faibles moyens). Cela rejoint donc le reproche de désengagement de l’État.

Toutefois il faut reconnaître qu’en fait de désengagement de l’État, il serait plus juste de parler de non-engagement initial. En effet, malgré les points communs entre ces maladies, chacune est rare. Trop rare pour que l’État ait commencé à s’en préoccuper. Par contre elles sont très nombreuses (plusieurs milliers) : le nombre total de malades étant quant à lui important. Les malades se sont donc organisés pour appeler à la solidarité. On ne peut pas leur reprocher d’avoir mis en place ces solutions alternatives. D’ailleurs de premiers résultats concrets commencent à voir le jour.

D’autre part, les financements seraient orientés selon des critères de choix moins pertinents que ne le feraient les structures de financement publiques. Toutefois les redistributions sont surveillées et les comptes controlés régulièrement pour confirmer qu’ils sont conformes aux promesses.

Par ailleurs, le Téléthon, dont le produit est exclusivement perçu par l’Association française contre les myopathies, communique très largement au delà du champ des maladies neuromusculaires : maladies génétiques, maladies chroniques, maladies rares ou orphelines, mucoviscidose, cancer, diabète, maladies cardio-vasculaires, cécité et handicap en général, voire sida, maladie d’Alzheimer, etc. Cette communication très large permet à l’AFM de collecter chaque année l’équivalent du quart du budget total de l’INSERM.

La part des dons du téléthon représentent 0,63% du budget de la recherche médicale en France mais exerce un puissant effet levier incitant a explorer une voie plutôt qu’une autre.

Selon les informations données par l’AFM, seulement quelques dizaines, peut être une centaine de patients ont bénéficié d’un traitement efficace grace au téléthon.


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Mardi 11 décembre 2007

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TÉLÉTHON À LA RÉUNION

Savons-nous donner ?

Pour la 21ème édition du Téléthon, nous faisons moins bien que l’année 2006. à l’échelle locale, quelque 700.000 euros ont été réunis contre les 750.000 euros attendus pour soutenir le Téléthon. D’une manière générale, seulement 96.228.136 euros ont été récoltés, contre 101.4 millions d’euros l’année dernière.

                                                                                                
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ES Réunionnais ont donné, sont venus soutenir les nombreuses manifestations à travers l’île, partout. Samedi soir, les promesses de don étaient élevées à 453.000 euros. L’objectif était de dépasser les 750.000 euros à dimanche soir. Mais les promesses de don n’ont pas sauté le cap des 700.000 euros. Pourtant, quelques 150 manifestations se déroulaient sur l’île, il y avait ce grand concert aussi donné au stade Jean Ivoula à Saint-Denis. On a vu les pompiers faire leur tour de l’île. Quelques entreprises ont participé à cet élan de solidarité. Et puis, l’émission Téléthon n’a pas arrêté de nous inviter au don. Bref ! On pensait que le total serait plus conséquent. Mais bon ! En France, le Téléthon n’a réuni que 96.228.136 euros. Cette somme est déjà “jolie”, mais sûrement en deçà des espérances. Comment faire avancer la recherche contre les maladies rares, s’il n’y a pas d’argent ?

Téléthon, vous ne connaissez pas encore ?

Le Téléthon est né en 1966, d’une idée de Jerry Lewis. Eh oui, c’est un concept né aux Etats-Unis. Mais c’est pour la bonne cause. Les artistes ont joué le jeu, apportant leur contribution pour faire avancer la recherche, aider d’une manière originale les malades. Téléthon vient de la fusion entre la télévision et marathon. Et pour tout dire, en 1985 Dorothée voulut introduire le concept en France, mais échoua face au scepticisme de la télévision française. Finalement, en 1987 c’est l’Association française contre les myopathies (AFM) qui organisera le premier marathon télé de 30 heures pour lutter contre les maladies neuromusculaires. Aujourd’hui, le Téléthon est devenu une institution qui aide la recherche, non plus seulement sur les maladies neuromusculaires, mais qui communique aussi sur les maladies génétiques, chroniques, orphelines, la mucoviscidose, les cancers, le diabète, les maladies cardio-vasculaires, et j’en passe. Bref ! C’est une institution qui œuvre pour le financement « citoyen » de la recherche.

Pourquoi ce déficit ?

On en sait trop rien, au juste. Mais bien des hypothèses sont avancées. Saviez-vous qu’une minorité d’évêques de France se sont élevés contre le Téléthon soupçonnant des recherches sur des embryons humains, demandant à leurs ouailles de ne pas participer. Peut-être aussi que les français se demandent pourquoi financer des recherches que l’Etat devrait financer ? D’ailleurs, qui a la charge de la santé publique, même s’il s’agit de maladies rares ? Peut-être aussi que les intempéries en France, et le “fésho” réunionnais, ont contraint le bon résultat ? Toujours est-il que le Téléthon 2007 n’aura pas été aussi performant que l’on aurait espéré. Mais au fait, ai-je fais ma promesse de don ?

Bbj


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Dimanche 18 novembre 2007
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Message d'espoir de la marraine

C'est un honneur pour moi d'être la marraine du Téléthon 2007 de la Ville de Mulhouse. En effet, l'Association Française contre les Myopathies réalise un travail admirable tout au long de l'année afin d'améliorer les conditions de vie des personnes atteintes et mènent de nombreuses actions auprès des familles afin de les accompagner au quotidien et subvenir aux besoins de ces personnes malades.

La manifestation annuelle du Téléthon mobilise des milliers d'associations, de bénévoles, d'entreprises  pour collecter des fonds qui contribueront à changer la vie des malades.
Je pense qu'il est important de rappeler à tous les conséquences de cette manifestation qui a jusqu'alors permis de faire de gros progrès dans le domaine médical, d'améliorer la vie des malades, de développer la recherche et d'avancer sur le chemin de la guérison.

Le Téléthon transporte des valeurs chargées de solidarité et c'est pour cela que je suis fière d'avoir la chance d'être marraine de cette manifestation, porteuse d'espoir et de progrès, qui sont essentiels pour permettre à ces personnes de se projeter dans un futur meilleur.


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Vendredi 16 novembre 2007

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Le Téléthon et l'Europe

La plupart des pays d’Europe occidentale possède leur propre Téléthon.


Le Téléthon en Italie

telethonitalie.gifEn Italie, le Téléthon existe depuis 1990. Il est basé sur le modèle original de Jerry Lewis. Les fonds récoltés servent à combattre la dystrophie musculaire. Les dons sont répartis entre trois instituts de recherche basés à Milan, Naples et Sarcedo, auxquels s’ajoute l’institut créé par Renato Dulbecco, Nobel de physiologie et de médecine en 1975.


Le téléthon au Royaume-Uni

Au Royaume-Uni, plusieurs Téléthons sont organisés chaque année, comme le Téléthon de Comic Relief, dont l’argent récolté est destiné aux enfants les plus défavorisés du pays et de l’Afrique et qui dans sa version de 2005 a rassemblé 65 millions de livres sterling, ou encore le « Children in need » de la BBC.


Le Téléthon en Espagne

En Espagne, c’est la chaîne Antena 3 (Antenne 3) qui diffuse traditionnellement les télémarathons, en les faisant coïncider avec la période de Noël. Cependant, lors de catastrophes naturelles, d’autres chaînes, comme « Telecinco » ont aussi organisé des télémarathons « spontanés ».

Le télémarathon d’Antena 3, le plus ancien d’Espagne, se nomme le « Gala Innocente », et est retransmis le jour des Innocents (28 décembre). Les bénéfices sont toujours destinés à des ONG s’occupant d’enfants, par le biais de la « Fundación Inocente ». Le gala est présenté par Juan y Medio et Paula Vázquez. Pendant leur présentation, des vidéos de caméra cachée piègeant des célébrités sont diffusées.

Le « Marató de TV3 » est le télémarathon qui récolte le plus d’argent en Espagne, avec son meilleur score, 8 712 000 €, en 2004. La programmation du télémarathon de TV3 dure pratiquement un jour et de nombreuses manifestations sont organisées dans toute la Catalogne afin de récolté un maximum d’argent. Depuis 2005, plusieurs artistes catalans et espagnols enregistrent un CD qui est vendu, la semaine précédant le marathon, avec les principaux périodiques de Catalogne pour 9 €.


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C'est dire que le Téléthon existe un peu partout dans le monde. Heureusement d'ailleurs.


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