Médias

Dimanche 27 novembre 2005
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Le Téléthon 2005 mobilise les énergies des internautes

Plates-formes de blogs, jeu vidéo et dons en ligne, accessibilité du site Web Telethon.fr aux personnes handicapées, la 18e édition du Téléthon fait la part belle à Internet et aux nouvelles technologies.

Philippe Crouzillacq , 01net., le 02/12/2005 à 18h00
 
 

Cette année, avant d'arriver sur la page d'accueil du site Téléthon.fr, les visiteurs se verront d'abord proposer de faire un don en ligne via un formulaire de paiement sécurisé. Jeudi 1 er  décembre, avant même le début de l'opération, le Téléthon 2005 affichait déjà plus de 130 000 euros de promesses de dons. « Une progression à deux chiffres par rapport à l'an dernier », souligne Mike Metz, chef de projet Internet de l'opération.

Cette mise en avant du don en ligne aurait pu à elle seule symboliser tout l'intérêt que portent les responsables du Téléthon à la sensibilisation du public par Internet. Mais, pour cette 18 e  édition, les projets développés en ligne et/ou autour des nouvelles technologies sont légion.

Pendant le marathon médiatique qui débute ce vendredi 2 décembre (et bien au-delà), l'ensemble des acteurs du Téléthon, malades, familles, chercheurs, bénévoles et professionnels ont ainsi la possibilité d'ouvrir leur propre blog lié à l'opération, avec une adresse de type abc.telethon.blog.fr. Ils pourront y poster en temps réel des textes et de petits programmes audio (podcasts), pour tenir le public informé du déroulement des multiples initiatives qui auront lieu autour de ce Téléthon 2005.

L'opération a été montée avec l'éditeur blogSpirit, qui s'est associé à l'AFM (Association française contre les myopathies), organisateur du Téléthon, en fournissant une plate-forme technique de blogs. Un classement, disponible sur le site, affiche le nom des blogs les plus actifs. Et sur tous les blogs, la générosité des internautes est également mise à contribution.

Un petit carré d'information est en effet placé en haut à droite de chaque site. Faire une promesse de dons est alors presque aussi simple que de composer le 36 37 (le numéro de téléphone du Téléthon), il suffit juste d'indiquer ses nom, prénom, courriel et le montant que l'on souhaite verser.

700 000 visiteurs attendus sur Telethon.fr

Pour les plus jeunes, un jeu en ligne baptisé Opération T est également disponible gratuitement. Les gamers d'un jour sont invités à assembler les morceaux d'un puzzle au fil d'une visite du Généthon d'Evry, à rencontrer les membres de ce laboratoire et à partir à la découverte de la génétique ainsi que des avancées scientifiques faites dans ce domaine.

Les mélomanes (et les fans de Yannick Noah, le parrain du Téléthon 2005) n'ont pas été oubliés, avec la possibilité qui leur est offerte de télécharger, en envoyant un SMS surtaxé dont l'intégralité ira à l'AFM, un titre inédit enregistré pour la circonstance par le chanteur.

Pour l'accessibilité, c'est-à-dire la navigation sur les sites Internet du Téléthon, un effort particulier a été fait à destination des personnes handicapées. « Sur ce point, il y avait une volonté forte de se mettre en conformité avec les normes d'accessibilité développées par la World Accessibility Initiative, constate Mike Metz. Mais nous sommes allés plus loin encore. » Grâce à la solution e-Handilog, les internautes souffrant d'un handicap peuvent, en effet, personnaliser l'affichage des pages Web en déterminant par exemple la taille des polices de caractères.

Tout semble fin prêt pour la campagne 2005 du Téléthon. L'an passé, le site Internet avait permis de récolter près de 5,3 millions d'euros, (soit 4 % à 5 % du montant total des promesses de dons). 500 000 visiteurs s'étaient rendus sur Telethon.fr. Cette année, près de 700 000 sont attendus.

Mais déjà les organisateurs songent à l'année prochaine. Dès le premier trimestre 2006, « nous envisageons d'ouvrir en continu une chaîne de contenus vidéo interactifs sur Internet, qui permettra de suivre au fil de l'eau la mobilisation des internautes sur les maladies neuromusculaires », ajoute Mike Metz.


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Par Gerhal27
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Dimanche 19 mars 2006
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Michel Boujenah: parrain du Téléthon 1998

 

 

Choisi par Bernard Barataud, le président de l'AFM (Association française contre les myopathies), Michel Boujenah n'a pu refuser la proposition qui lui a été faite de parrainer le Téléthon 1998: "

Cela ne se refuse pas.  Vous auriez dit non, vous ?  La seule raison qui aurait pu me pousser à ne pas y aller, c'est le sentiment de ne pas être à la hauteur,  J'ai un peu peur... ".  

 

Il fut averti par téléphone et quelle ne fut pas sa surprise lorsque Mr. Barataud lui a annoncé qu'il était le douzième parrain du Téléthon.  La réponse fut immédiate bien que Michel fut étonné qu'il soit choisi alors qu'il imaginait un tel rôle pour quelqu'un qui selon lui devrait être plus connu ou peut-être plus consensuel.... qu'il se rassure il a été tout à fait à la hauteur...

 

Sa seule crainte a été de trouver la force pour vivre ces trente heures de direct sans se laisser envahir par l'émotion selon ses propres propos...

 

Cependant Michel n'a pas attendu le Téléthon 98 pour être en contact avec des enfants à problèmes... il avait déjà participé neuf fois au Téléthon.  De plus,  il a également travaillé pendant huit ans avec des enfants inadaptés.  

 

"Tout a commencé il y a douze ans et aujourd'hui on ne peut plus s'arrêter...  Réfléchissez à la première greffe du rein, il y a quelques années, au début, cela n'a pas bien marché.  Et maintenant, c'est presque de la routine.  La révolution de la thérapie génique, c'est plus fondamental que la révolution des greffes.  La mise au point d'une nouvelle catégorie de médicaments va changer l'histoire de l'humanité.  Les téléspectateurs qui donnent de l'argent peuvent être fiers".

 

 

Quand on lui a demandé quel était selon lui le rôle du parrain du Téléthon, il répond:

"Être à la fois candide, discret, aiguillon et boute-en-train par moments aussi.  Pas une simple potiche en tout cas.  Mais le Téléthon, c'est le travail d'une équipe...".

 

Humble, c'est sa nature: " Le parrain ne doit pas sortir de son rôle.  Je ne suis ni membre fondateur, ni chercheur.  Mais je souhaite apporter ma pierre à cet édifice".



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Par Gérhal27
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Samedi 1 juillet 2006

En route pour le Téléthon 2002

 

 

"Mobilisez vous ! téléphonez au 3637"

Cette phrase va être répétée des centaines de fois au cours des 30  heures de la vie du Téléthon 2002.

 

 

 

 

 

  

En effet, comme chaque année, France 2 mobilise son antenne pour faire reculer les maladies génétiques en aidant la recherche par l’appel aux dons.

  

 

Le 16ème Téléthon est parrainé par la chanteuse Axelle Red et orchestré par Sophie Davant,   qui y participe depuis 15 ans, et Gérard Holtz. La plupart des animateurs et journalistes de   France 2 seront aussi de la fête.

  

 

 

 Le coup d’envoi de ce 16ème Téléthon sera donné vendredi à 18h50 avant de s’achever dimanche  vers 2  heures du matin.,30 heures d’antenne non stop, uniques au monde.

  

 

 

 22 000 manifestations sont prévues dans la France entière. La plupart sont relayées par les   radios locales de Radio France ainsi que France Bleu.

  

 

 

 Si le Téléthon n’a pas pour but de faire de l’audience (moins de 3.5 millions de téléspectateurs   suivent les grandes soirées),  il n’en demeure pas moins que les Français se mobilisent fortement en aidant la recherche    via leurs dons. L’an dernier, le compteur des promesses de dons avait atteint 81.19 millions d’euros (532.6 millions de francs), soit le record depuis le             lancement du Téléthon. Un record à battre...

 

 

Pour faire des promesses de don :
  36.37 par téléphone (0,15 € la minute)
  3615 code téléthon par Minitel
  
www.telethon.fr par internet

 

 

 

 

 

Par Gérard
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Samedi 1 juillet 2006

 

 

 

Téléthon 2003 :

c’est parti pour 30 heures de direct

 

 

 

Les 5 et 6 décembre, France 2 mobilise à nouveau son antenne pour le Téléthon, en faveur de la lutte contre les maladies génétiques.

 

 

 

 

Ce soir, dès 18h55, Sandrine Kiberlain, marraine de l’édition 2003, donnera le coup d’envoi de cette 17ème édition, en direct du cirque Pinder Jean Richard, sur la pelouse de Reuilly. Sophie Davant, Gérard Holtz et son "Mobilisez-vous" retrouveront ainsi le décor et le thème du cirque pour quelques 30 heures d’émission.

 

 

 

 Au programme de ces deux journées, magazines d’information, reportages, défis et divertissements se relieront. Ainsi, la grande soirée du vendredi, Téléthon, tous en piste, sera consacrée aux arts du cirque. Pour l’occasion, les vedettes de France 2 ont accepté de    participer aux numéros en tout genre. Thierry Beccaro, Daniela Lumbroso, Jérôme Bonaldi,   Ness ou encore David Pujadas pourraient, dans le désordre, rentrer dans la cage aux lions, dresser un éléphant ou disparaître lors d’un tour de magie.

 

 

 

 Autre point fort, la soirée du samedi, intitulée Téléthon, au coeur de la fête, clôturera l’évènement au rythme de la musique. Traditionnellement, les pointures de la chanson française  se donnent rendez-vous pour plus de 4h de direct. A noter que dans la nuit de vendredi et la journée de samedi, plus de quarante reportages seront diffusés au travers d’émissions spéciales programmées.

 

 

 

 En plus, quelques 22 000 manifestations sont prévues dans toute la France. France 2 et le    réseau local de Radio France, Radio Bleue, s’en feront d’ailleurs largement l’écho.

 

 

 

 Côté objectifs, les organisateurs n’ambitionnent aucun record qu’ils soient d’audiences comme   de dons. Pour autant, l’année dernière ce sont quelques 91.5 millions d’euros qui avaient été récoltés (pour 85 millions d’euros de promesses de dons). Quant aux audiences, elles ne    reflètent pas l’impact du Téléthon. En effet,    même si France 2 se retrouve en bas de tableau chaque début décembre (moins de 2 millions de fidèles en prime time l’an dernier), ce sont quelques 6 millions de téléspectateurs potentiels qui sont dans la rue. Néanmoins, le Téléthon reste la porte ouverte aux records pour les chaînes concurrentes. Cette année, TF1 programme Arthur (qui avait enregistré l’une des meilleures audiences de ses Enfants de la télé lors du dernier Téléthon en rassemblant 8.8 millions de fidèles) avec son Rêve d’1 soir et Star  Academy le samedi.

 

 

 

 Le Téléthon reste un dispositif unique au monde. France 2 passant alors du "plus grand terrain   de sport" à la "chaîne humaine"...

 

 

 

 Pour participer au Téléthon et faire des dons :

 

 

  36 37 (0,15 euros par minute) depuis la France.              
  Par internet sur
telethon.fr
  Par minitel : 3615 TELETHON

 

 

 

 

 

                               

 
 
Par Gérard
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Samedi 1 juillet 2006

 

 

 

 

ESPACE PRESSE

 

Communiqué de presse

PARTENARIAT MINISTERE DE LA JUSTICE - TELETHON 2002 :

UNE COURSE EN TANDEM ASSOCIANT UN SURVEILLANT ET UN DETENU RELIE SALON-DE-PROVENCE A AGEN.

 

 

Paris, le 25 novembre 2002


Les 6 et 7 décembre, le Ministère de la Justice devient le premier partenaire ministériel du Téléthon. Au travers de nombreuses animations dans toute la France, l'ensemble du personnel s'associe à ce grand élan de solidarité.

DES AUJOURD'HUI, UNE COURSE RELAIS EN TANDEM, DE 1100 KM ENTRE SALON-DE-PROVENCE ET AGEN, ASSOCIANT UN SURVEILLANT PENITENTIAIRE ET UN DETENU A DEMARRE

Le départ de la course a été donné ce matin à 9h00. Les participants relaieront les étapes suivantes :

- 25 novembre Salon-de-Provence - Arles - Tarascon (70 km)
- 26 novembre Tarascon -Nîmes - Montpellier (90 km)
- 27 novembre - Montpellier- Béziers (75 km)
- 28 novembre Béziers -Perpignan (100 km)
- 29 novembre repos (changement de partenaire détenu)
- 30 novembre Perpignan - Carcassonne (120 km)
- 1er décembre Carcassonne - Foix (95 km)
- 2 décembre Foix - Muret (25 km)
- 3 décembre Muret - Toulouse - St-Sulpice
- 4 décembre repos (changement de partenaire détenu)
- 5 décembre St-Sulpice - Albi (25 km)
- 6 décembre Albi - Montauban (120 km)
- 7 décembre Montauban - Agen

Douze établissements pénitentiaires se sont portés candidats pour recevoir les coureurs sur le parcours et récolter les dons effectués au titre de cette course. Il s'agit dans l'ordre : du centre de détention de Salon-de-Provence, de la maison centrale d'Arles, du centre de détention de Tarascon, de la maison d'arrêt de Nîmes, des maisons d'arrêt de Villeneuve-les-Maguelonne, de Béziers, du centre pénitentiaire de Perpignan, des maisons d'arrêt de Foix, de Carcassonne, des centres de détention de Muret, de St-Sulpice, des maisons d'arrêt d'Albi, de Montauban. L'arrivée est prévue le 7 décembre à l'Ecole nationale de l'administration pénitentiaire.

Les trois détenus participants à cette course bénéficient d'une permission de sortie de trois jours, accordée par le juge de l'application des peines. Ils sont tous libérables en 2003 et ont déjà bénéficié de nombreuses permissions de sorties familiales et sportives.


Contacts presse :
Patricia CHAPELOTTE, Conseillère technique, Cabinet du garde des Sceaux : 01 44 77 22 02
Martine LEGUEDEY, chargée de la presse , direction de l'administration pénitentiaire : 01 49 96 28 16


© Ministère de la justice - novembre 2002

Par Gérard
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Samedi 1 juillet 2006

 

 

 

 

Communiqué de Presse
Paris, le 7 décembre 2001

     TELETHON 2001

 

 

 

Roger-Gérard Schwartzenberg, ministre de la Recherche,
annonce la création d'un Institut des Maladies Rares

A l'occasion du Téléthon 2001, Roger-Gérard Schwartzenberg, ministre de la Recherche annonce la création d'un " Institut des Maladies Rares " et déclare :

 

"Chacune des maladies rares concerne seulement une personne sur 2000. Mais ces maladies rares sont multiples : elles représentent 5000 à 8000 pathologies différentes. Dès lors, l'ensemble des maladies rares concernent près de 4 millions de personnes en France (malades et parents) et près de 25 millions en Europe.

 

Actuellement, la grande majorité de ces malades ne disposent pas de traitement thérapeutique, l'industrie pharmaceutique consacrant trop peu de recherches à ces maladies rares. Celle-ci ne développe guère de " médicaments orphelins " susceptibles de traiter ces maladies rares, du fait de leur insuffisante rentabilité.

 

Certes, le Règlement sur les médicaments orphelins, adopté par le Conseil des ministres et le Parlement européen en décembre 1999, marque un premier progrès : il institue, en effet, des mesures financières d'incitation pour favoriser la recherche, le développement et la mise sur le marché des médicaments orphelins.

 

Cependant, il faut aller plus loin et plus vite.

 

En effet, le résultat de la méconnaissance de ces maladies rares par les médecins et les laboratoires pharmaceutiques, ce sont des diagnostics erronés ou tardifs, puis une fois le diagnostic posé, l'absence de prise en charge des malades du fait de l'absence de médicaments, l'industrie jugeant leur fabrication non rentable.

 

Je n'ai pas l'intention de laisser les patients souffrant des maladies rares face à cette logique du marché et du profit, qui dénie leur droit à la santé et les enferme dans un sentiment d'abandon et d'exclusion.

 

J'ai donc décidé de développer la recherche publique sur les maladies rares, dont 80 % sont d'origine génétique et pour qui la génomique ouvre la voie de l'espoir de traitements ou de guérisons

 

Je créé donc un "Institut des maladies rares", qui sera un GIS (groupement d'intérêt scientifique) pour stimuler, développer et coordonner les recherches sur ces maladies.

 

Cet Institut sera créé dès le début de 2002. Il rassemblera tous les partenaires concernés. C'est-à-dire les ministères concernés (Recherche et Santé), les organismes publics de recherche (INSERM et CNRS) et les associations de malades (AFM et Alliance pour les maladies rares).

 

En agissant tous ensemble et avec détermination, nous pourrons faire reculer les maladies rares, combattre l'exclusion et redonner l'espoir aux patients concernés. "

 

Le ministre de la recherche a également souligné son engagement à porter la recherche française en génomique et post-génomique au meilleur niveau. Un effort important a déjà été consenti depuis 4 ans, avec plus de 4 milliards de francs de crédits publics consacrés à ces recherches.

 

Enfin, Roger-Gérard Schwartzenberg s'est félicité de l'inscription à l'ordre du jour de l'Assemblée Nationale pour la mi-janvier du projet de loi sur la bioéthique qui rendra possible des recherches, strictement encadrées, sur les cellules souches d'embryons devenus sans projet parental : " La voie sera ainsi ouverte à la médecine régénérative, qui pourra traiter de nombreuses affections par greffe de cellules. Ce qui est en jeu, c'est le droit des personnes atteintes d'affections graves et souvent incurables à être soignées et à voir les recherches progresser, pour développer des thérapeutiques susceptibles de leur offrir des chances de guérison. "

 

Contact presse
Cabinet du Ministre : Sofia Nadir
Tél : 01. 55 55 53 28

 
 

 

 

Par Gérard
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Vendredi 1 septembre 2006

 

 

 

Téléthon 2000: un pas de géant
                

8 et 9 décembre

 

 

 

 

 

 

 

Le 8 décembre prochain, Patrick Sébastien donnera le coup d'envoi du Téléthon 2000, depuis  un plateau central exceptionnel installé sur le Champ de Mars à Paris. Emmenés par Sophie Davant et Patrice Laffont, plus d'une trentaine d'animateurs     de France 2, France 3 et la Cinquième se  relayeront à l'antenne pour 30 heures de fête et de solidarité. A leur côté, de nombreux artistes: musiciens, réalisateurs, acteurs, viendront apporter leur   soutien au combat engagé par l'AFM depuis plus de 13 ans contre les maladies génétiques. En région, Maubeuge (Nord), I'lle-de-Ré (Charente Maritime),   Divonne-les-Bains (Ain) et Albi (Tarn) accuoilleront  les centres de promesses télévisés. Déjà, les équipes de bénévoles préparent dans chaque département         les milliers de manifestations qui viendront animer ces deux jours de mobilisation, relayées par le réscau France Bleu.

 

 

 

 Cette 14ème édition du Téléthon est symbolisée par le « pas de géant » franchi     cette année par  la recherche génétique.


2000 est, en effet, I'année du premier succès d'une thérapie génique pour des  enfants atteints d'une grave maladie génétique les privant de défenses    immunitaires, les « bébés-bulle ». Ce résultat enthousiasmant, salué par la communauté internationale, est celui d'une équipe française hnancée de longue     date par l'AFM.
2000 est aussi l'année du décryptage de la quasi-totalité du génome humain, huit     ans à peine après la réalisation par Généthon -le laboratoire du Téléthon- des premières cartes du génome, premiers pas de ce travail titanesque.


Aujourd'hui, les approches thérapeutiques issues de la génétique - les génothérapies- se multiplient et se combinent entre elles, offrant autant    d'espoirs de réponses pour les nombreuses maladies incurables. Pour accélérer        et encourager le développement de ces pistes thérapeutiques, I'AFM poursuit         sa « Grande Tentative »: réscau national et international de vectorologie, initiation    et soutien des essais thérapeutiques en cours ou en préparation...

 

 Les 8 et 9 décembre prochains, pour le premier Téléthon de ce millénaire, I'AFM compte sur I'engagement de chacun, pour, ensemble, faire un nouveau      « pas de géant ».

 

 

 

 

Pour faire un don les 8 et 9 décembre prochains
• 36.37, un numéro unique dans toute la France
• 36.15 code Téléthon sur Minitel
• Internet:
www.telethon.fr

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Par Gérard
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Vendredi 1 septembre 2006

 

 

 

 

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

Le Téléthon 2002

espère doubler les dons en ligne :

 

 

 

La 16ème édition du Téléthon a lieu ce week-end. Internet prend une place de plus en plus centrale dans l'événement : le traitement des dons en ligne revient deux fois moins cher.  (Vendredi 6 décembre 2002)

 

 

 

 

Ce soir, à partir de 18h50, la 16ème édition du Téléthon prendra son envol sur Francetélévisions. L'AFM (Association française contre les myopathies), structure à l'initiative de l'événement, a décidé pour l'occasion de relayer l'opération sur Internet avec le lancement du nouveau Telethon.fr. Un site à la mission double : mobiliser les internautes et collecter les dons en ligne.

 

 

 

"Avec Internet, nous essayons d'être un peu moins dans l'éphémère, explique Bruno Desbuleux, directeur des opérations Téléthon à l'AFM. Grâce au site, nous avons la possibilité de nous arrêter, de revenir sur un sujet, d'aller plus loin dans la réflexion, éventuellement d'échanger des idées par le biais des forums, et donc de permettre aux gens d'être beaucoup plus participatifs."

 

 

 

 

Par rapport à l'édition précédente, le site bénéficie d'un nouveau graphisme et d'une arborescence entièrement refondue afin de "coller" au plus près à l'événement et de répondre aux différentes cibles. Le site propose pour se faire des entrées multiples : enfants, adolescents, journalistes et partenaires.

 

 

 

Autre innovation : les structures d'hébergement du site. Afin de tenir la charge (le nombre de visiteurs double chaque année), huit serveurs absorberont le trafic pendant les 30 heures du direct télé. L'année passée, le site avait enregistré plus de 150 000 visiteurs uniques pendant l'émission et environ 350 000 tout au long du mois de décembre.

 

Au-delà de cette brutale montée en charge, Telethon.fr intervient en amont et en aval de l'opération. "Avant les 30 heures de direct, le site permet d'exposer la cause du Téléthon et de faire monter la mobilisation, détaille Matthieu Remy, ingénieur d'affaires chez Agilan, le prestataire en charge du développement et de l'hébergemeent de Telethon.fr. Pendant le direct télé, le site va être beaucoup  plus centré sur les dons. Après ces 30 heures, le site continuera de vivre en communiquant notamment sur le bilan de cette 16ème édition."

 

 

 

 

Aux côtés d'Agilan, intervient également Geoconcept, en partenariat avec Oxymel. Ces deux éditeurs fournissent au site les solutions de géolocalisation afin de situer les diverses manifestations du Téléthon à travers la France.

 

 

 

 

Autre prestataire sur le pont : Atos, en charge cette fois des dons en ligne par paiement sécurisé. Même si le site permet d'envoyer des dons par chèque, l'année dernière 51 % des dons des internautes ont été effectués directement par carte bancaire. "Nous essayons de privilégier cette formule de dons directs par carte bancaire, que la télévision ne permet pas, précise Bruno Desbuleux. Ce dispositif est pour l'AFM plus rapide, plus sécurisé et plus économe. Cela nous coute environ 50 % moins cher que par courrier." En 2001, plus d'1,4 million d'euros de dons avaient été collectés en ligne. L'AFM espère cette année doubler le score des dons en ligne et atteindre la fourchette des 2,5-3 millions d'euros.

 

 

 

 

L'an dernier, parallèlement aux dons en ligne, Telethon.fr avait lancé le projet Décrypton. Cette opération incitait les internautes à mettre à disposition de la recherche la puissance de calcul de leur PC. Cette initiative avait pour objectif de réaliser la première comparaison exhaustive de toutes les protéines du monde du vivant. Cette année, l'AFM rendra compte des résultats de cette première opération Décrypton. L'AFM avait recensé 75 000 participants pour ce projet scientifique. Un nouveau projet Décrypton 2 devrait voir le jour en 2003.

 

 

 

 

Aux côtés d'Agilan, intervient également Geoconcept, en partenariat avec Oxymel. Ces deux éditeurs fournissent au site les solutions de géolocalisation afin de situer les diverses manifestations du Téléthon à travers la France.

 

 

 

 

Autre prestataire sur le pont : Atos, en charge cette fois des dons en ligne par paiement sécurisé.  Même si le site permet d'envoyer des dons par chèque, l'année dernière 51 % des dons des internautes ont été effectués directement par carte bancaire. "Nous essayons de privilégier cette formule de dons directs par carte bancaire, que la télévision ne permet pas, précise Bruno Desbuleux. Ce dispositif est pour l'AFM plus rapide, plus sécurisé et plus économe. Cela nous coute environ 50 % moins cher que par courrier." En 2001, plus d'1,4 million d'euros de dons avaient été collectés en ligne. L'AFM espère cette année doubler le score des dons en ligne et atteindre la fourchette des 2,5-3 millions d'euros.

 

 

 

 

L'an dernier, parallèlement aux dons en ligne, Telethon.fr avait lancé le projet Décrypton. Cette opération incitait les internautes à mettre à disposition de la recherche la puissance de calcul de leur PC. Cette initiative avait pour objectif de réaliser la première comparaison exhaustive de toutes les protéines du monde du vivant. Cette année, l'AFM rendra compte des résultats de cette première opération Décrypton. L'AFM avait recensé 75 000 participants pour ce projet scientifique. Un nouveau projet Décrypton 2 devrait voir le jour en 2003.

 

 

 

 

 

  

  

  

 

 

 

 

 

 

Les sites

Téléthon
AFM

 

 

 

Par Gérard
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Mardi 12 septembre 2006

 

 

 

 

Actions caritatives : TELETHON les 3 et 4 décembre 2004 dans le Médoc
Le Portail du Pays Médoc est une nouvelle fois partenaire du Téléthon.





98 373 842 euros
dont 3,4 millions d'euros collectés sur Internet par carte bancaire

C'est le montant des dons atteint par le compteur au terme des 30 heures d'émission !
Nouveau record démontrant encore une fois, s'il en était besoin, la générosité des français.

"Ce n'est pas nous qui devrions les aider mais eux qui devraient nous aider... nous sommes des malades de la vie alors qu'ils sont vivant d'espoir ..."
Voila résumé une petite phrase de Gérard Jugnot le touchant parrain du téléthon 2004

Merci pour votre participation et vos dons.
dont 3,4 millions d'euros collectés sur Internet par carte bancaireC'est le montant des dons atteint par le compteur au terme des 30 heures d'émission !Nouveau record démontrant encore une fois, s'il en était besoin, la générosité des français."Ce n'est pas nous qui devrions les aider mais eux qui devraient nous aider... nous sommes des malades de la vie alors qu'ils sont vivant d'espoir ..." Voila résumé une petite phrase de Gérard Jugnot le touchant parrain du téléthon 2004Merci pour votre participation et vos dons.



Pays Médoc
Actions caritatives : Le Téléthon 2004
................. à lire aussi dans la rubrique "Manifestations" et dans les pages des communes le détail des activités du week-end

Les 3 et 4 décembre, c'est grâce à vous que nous gagnerons

C'est sous le parrainage de Gérard Jugnot que le Téléthon se tiendra, cette année, les 3 et 4 décembre. Avec France 2 et France Télévisions, à travers 30 heures de direct, l'Association Française contre les Myopathies se fait l'écho de Jeanne, atteinte d'une maladie neuromusculaire : « moi je me bats et avec toi je gagne ». Grâce à la mobilisation de tous, malades, chercheurs, médecins, donateurs, bénévoles, partenaires, nous finirons par vaincre la maladie. Une mobilisation qui sera activement relayée par les antennes du groupe Radio France.
 

Par Gérard
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Jeudi 12 octobre 2006

 

 

  

   Michel Boujenah: parrain du Téléthon 1998

 

Choisi par Bernard Barataud, le président de l'AFM (Association française contre les myopathies), Michel Boujenah n'a pu refuser la proposition qui lui a été faite de parrainer le Téléthon 1998: "

Cela ne se refuse pas.  Vous auriez dit non, vous ?  La seule raison qui aurait pu me pousser à  ne pas y aller, c'est le sentiment de ne pas être à la hauteur,  J'ai un peu peur... ".  

Il fut averti par téléphone et quelle ne fut pas sa surprise lorsque Mr. Barataud lui a annoncé qu'il était le douzième parrain du Téléthon.  La réponse fut immédiate bien que Michel fut   étonné qu'il soit choisi alors qu'il imaginait un tel rôle pour quelqu'un qui selon lui devrait être    plus connu ou peut-être plus consensuel.... qu'il se rassure il a été tout à fait à la hauteur...

 

 

Sa seule crainte a été de trouver la force pour vivre ces trente heures de direct sans se laisser envahir par l'émotion   selon ses propres propos...

 Cependant Michel n'a pas attendu le Téléthon 98 pour être en contact avec des enfants à problèmes... il avait déjà participé neuf fois au Téléthon.  De plus,  il a également travaillé pendant huit ans avec des enfants inadaptés.  

"Tout a commencé il y a douze ans et aujourd'hui on ne peut plus s'arrêter...  Réfléchissez à la première greffe du rein, il y a quelques années, au début, cela n'a pas bien marché.  Et maintenant, c'est presque de la routine.  La révolution de la thérapie génique, c'est plus fondamental que la révolution des greffes.  La mise au point d'une nouvelle catégorie de médicaments va changer l'histoire de l'humanité.  Les téléspectateurs qui donnent de l'argent peuvent être fiers".  

Quand on lui a demandé quel était selon lui le rôle du parrain du Téléthon, il répond:  "Être à la fois candide, discret, aiguillon et boute-en-train par moments aussi.  Pas une simple potiche en tout cas.  Mais le Téléthon, c'est le travail d'une équipe...".

Humble, c'est sa nature: " Le parrain ne doit pas sortir de son rôle.  Je ne suis ni membre fondateur, ni chercheur.  Mais je souhaite apporter ma pierre à cet édifice".

 

  

 

 

 

 

Par Gérard
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