Communiquer

Publié le par Gérard

 

 

 

                     COMMUNIQUER

 

Mission sociale inscrite dans les statuts de l'AFM, la communication est une composante essentielle de la stratégie de l'AFM. Elle contribue à faire sortir les maladies neuromusculaires de l'oubli, en alertant l'opinion, les pouvoirs publics, en interpellant la science et la médecine. Elle vise également à faire progresser les connaissances des professionnels et du grand public sur les maladies neuromusculaires et les thérapies issues de la connaissance des gènes, afin de créer un environnement favorable à la réalisation des objectifs de l'Association.

 

Sensibiliser, interpeller et rendre compte

 

photo symbolique - communiquer / vie sociale.
Sensibiliser les médias
Consciente de leur rôle de relais d'information auprès du grand public mais aussi de publics spécifiques (leaders d'opinion, médecins, professionnels du secteur médico-social...), l'AFM a développé des relations avec de nombreux médias, qu'elle entretient tout au long de l'année en diffusant des informations liées à ses missions.



Vaincre les myopathies (VLM), le journal de l'AFM

VLM est un magazine d'information pour les personnes atteintes de maladies neuromusclaires et pour leur entourage. Il est également diffusé aux professionnels médicaux, para-médicaux et sociaux.
Privilégiant une approche pratique et pédagogique des sujets, VLM fait le point, tous les deux mois sur l'actualité liée aux missions de l'AFM.
Les abonnés payants ont également la possibilité de lire le magazine sur le site AFM.
Consulter le sommaire du dernier numéro et s'abonner.

Des journées "Portes ouvertes"
C'est pour expliquer ses projets scientifiques et rendre compte de l'utilisation des dons que l'AFM accueille le grand public lors de visites de son laboratoire Généton. A l'occasion de la Semaine de la Science ou lors d'autres journées "Portes ouvertes", Généthon, l'Institut de Myologie et d'autres laboratoires soutenus par l'AFM en province ouvrent leurs portes.
Les dates de ces visites sont mentionnées dans la rubrique Actualités>Agenda.

Un espace d'exposition au coeur de l'AFM
Actuellement, dans l'espace  d'exposition temporaire, les visiteurs peuvent découvrir une présentation des vingt affiches du Téléthon  et quelques beaux portraits tirés du livre "Téléthon, 20 ans de combat". Dans l'espace d'exposition permanente, on peut trouver une exposition sur la vie du Dr Duchenne de Boulogne, qui a découvert la Myopathie et lui a donné son nom, un espace sur l'histoire de l'association, une borne interactive avec des animations sur la génétique et le muscle et un aménagement du laboratoire Généthon à l'époque des premières cartes du génome.
En libre accès et situé au rez-de-chaussée de l'AFM à Evry, lors d'une visite Généthon ou d'une simple venue, n'hésitez pas à prendre le temps de vous y rendre.

Partager les connaissances
Autour du site Internet de l'AFM sont également développés d'autres sites dédiés : Généthon, Institut de Myologie...
Par ailleurs, afin de favoriser les échanges au sein des communautés médicale et scientifique, l'AFM organise ou participe à des congrès scientifiques ou médicaux (Journées Jean Demos, Colloque de médecine et psychanalyse, Journées de ventilation à domicile, Conférence européenne sur les maladies rares...).

Génocentre

Pour contribuer au rayonnement de Genopole et du site d'Evry, l'AFM a créé un centre de conférence avec le conseil général de l'Essonne et la Région d'Ile-de-France.
Depuis 2001, Génocentre est à la disposition des équipes scientifiques de Genopôle pour leurs réunions, séminaires et colloques et est appelé à devenir non seulement un lieu de prise de parole sur les maladies oubliées mais aussi une plateforme d'échange entre les chercheurs, les malades et les experts.
Génocentre accueille également diverses conférences, séminaires ou colloques.
 
Mission Communiquer : Chiffres-Clés
Les actions de communication relatives aux missions sociales de l'AFM sont destinées à sensibiliser et informer le public et les pouvoirs publics dans les domaines liées à ses missions sociales.
Sont exclues de ce poste toutes les actions de communication liées au Téléthon et au fonctionnement général de l'AFM, qui figurent pour les premières en frais de collecte et, pour les secondes, en frais de gestion (notamment les actions de communication institutionnelle comme le Rapport annuel).

2,78 millions d'euros ont été engagés par l'AFM en 2006 pour sa mission Communiquer.
  • Génocentre : 0,45 million d'euros
  • VLM : 0,35 million d'euros
  • Internet : 0,39 million d'euros
  • Bilan 20 ans d'actions : 0,31 million d'euros
  • Autres : 1,28 million d'euros (Relations presse, visites Généthon et Institut de Myologie, fête de la Science, reportages audiovisuels...).

               

 

 

Publié dans A.F.M

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